dc.contributor.author | Posada De la Paz, Manuel | |
dc.contributor.author | Alonso-Ferreira, Veronica | |
dc.contributor.author | Bermejo-Sanchez, Eva | |
dc.date.accessioned | 2019-03-02T20:51:32Z | |
dc.date.available | 2019-03-02T20:51:32Z | |
dc.date.issued | 2016 | |
dc.identifier.citation | Enfermedades raras. Madrid: Los Libros de la Catarata: Instituto de Salud Carlos III; 2016. | es_ES |
dc.identifier.isbn | 978-84-95463-54-8 | es_ES |
dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/20.500.12105/7277 | |
dc.description.abstract | Las enfermedades raras (ER). A las personas no relacionadas con estas enfermedades les podrá parecer curiosa la existencia de tantas noticias y podemos imaginar que se harán preguntas del tipo: ¿qué es una enfermedad rara?, ¿por qué ese nombre?, ¿por qué su importancia ahora?, ¿son enfermedades nuevas o se conocían con anterioridad, pero ahora se han hecho más famosas por alguna razón?, ¿quién puede padecer una de estas enfermedades?, ¿puedo tener yo, o un miembro de mi familia, una enfermedad rara?, ¿por qué se habla en plural, es que son muchas? Estas y otras muchas preguntas son las que pretendemos contestar a lo largo de este libro de manera que todos los lectores puedan tener una idea más actualizada del problema que sufren estas personas y sus familias. También se plantearán las dificultades a las que se enfrentan los investigadores y los responsables que definen las políticas sociosanitarias y también las de investigación, al tratar de encontrar soluciones para el bajo número de personas afectadas por cada una de
estas enfermedades. | es_ES |
dc.description.tableofcontents | Capítulo 1. Introducción.
Capítulo 2. Historia y desarrollo de las enfermedades raras desde el punto de vista médico y social.
Capítulo 3. Tipos de enfermedades raras, características clínicas, etiológicas y fisiopatológicas.
Capítulo 4. Tratamientos, medicamentos huérfanos y ensayos clínicos.
Capítulo 5. Aspectos socio sanitarios.
Capítulo 6. Movimiento asociativo.
Capítulo 7. Desarrollo de las políticas sanitarias.
Capítulo 8. Investigación en enfermedades raras.
Conclusiones lecturas adicionales de interés. | es_ES |
dc.language.iso | spa | es_ES |
dc.publisher | Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) | es_ES |
dc.publisher | Los Libros de la Catarata | es_ES |
dc.relation.ispartofseries | Más que Salud | es_ES |
dc.type.hasVersion | VoR | es_ES |
dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/ | * |
dc.title | Enfermedades raras | es_ES |
dc.type | book | es_ES |
dc.rights.license | Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional | * |
dc.identifier.doi | 10.4321/repisalud.7277 | |
dc.relation.ispartofseriesnumber | 2 | es_ES |
dc.repisalud.centro | ISCIII | es_ES |
dc.repisalud.institucion | ISCIII | es_ES |
dc.identifier.nipo | 725160211 | es_ES |
dc.rights.accessRights | open access | es_ES |