Please use this identifier to cite or link to this item:http://hdl.handle.net/20.500.12105/7277
Title
Enfermedades raras
Author(s)
Date issued
2016
Citation
Enfermedades raras. Madrid: Los Libros de la Catarata: Instituto de Salud Carlos III; 2016.
Serie
Más que Salud
Language
Español
Document type
book
Abstract
Las enfermedades raras (ER). A las personas no relacionadas con estas enfermedades les podrá parecer curiosa la existencia de tantas noticias y podemos imaginar que se harán preguntas del tipo: ¿qué es una enfermedad rara?, ¿por qué ese nombre?, ¿por qué su importancia ahora?, ¿son enfermedades nuevas o se conocían con anterioridad, pero ahora se han hecho más famosas por alguna razón?, ¿quién puede padecer una de estas enfermedades?, ¿puedo tener yo, o un miembro de mi familia, una enfermedad rara?, ¿por qué se habla en plural, es que son muchas? Estas y otras muchas preguntas son las que pretendemos contestar a lo largo de este libro de manera que todos los lectores puedan tener una idea más actualizada del problema que sufren estas personas y sus familias. También se plantearán las dificultades a las que se enfrentan los investigadores y los responsables que definen las políticas sociosanitarias y también las de investigación, al tratar de encontrar soluciones para el bajo número de personas afectadas por cada una de
estas enfermedades.
Table of contents
Capítulo 1. Introducción.
Capítulo 2. Historia y desarrollo de las enfermedades raras desde el punto de vista médico y social.
Capítulo 3. Tipos de enfermedades raras, características clínicas, etiológicas y fisiopatológicas.
Capítulo 4. Tratamientos, medicamentos huérfanos y ensayos clínicos.
Capítulo 5. Aspectos socio sanitarios.
Capítulo 6. Movimiento asociativo.
Capítulo 7. Desarrollo de las políticas sanitarias.
Capítulo 8. Investigación en enfermedades raras.
Conclusiones lecturas adicionales de interés.
DOI
Collections