Recent Submissions

Atlas de Mortalidad debida a Enfermedades Raras en España 

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha impulsado de forma continuada la investigación epidemiológica en enfermedades raras. El primer atlas de morbilidad sobre estas enfermedades, fue publicado por la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER) financiada por el ISCI...

Enfermedades raras 

Las enfermedades raras (ER). A las personas no relacionadas con estas enfermedades les podrá parecer curiosa la existencia de tantas noticias y podemos imaginar que se harán preguntas del tipo: ¿qué es una enfermedad rara?, ¿por qué ese nombre?, ¿por qué su importancia ahora?, ¿son enfermedades nue...

Recursos asistenciales y de investigación en enfermedades raras ubicados en la Comunidad de Madrid 

El principal objetivo de este trabajo es desarrollar y poner al servicios de las administraciones sanitarias y también de los ciudadanos, un informe sobre los centros y unidades asistenciales y de investigación existentes en la Comunidad de Madrid (CM), que pudieran ser de utilidad para la planifi ...

Ethical guidelines for biomedical research 

El objetivo principal de este documento es analizar los problemas derivados del uso de registros en investigación, en tanto pueden plantearse situaciones que vulneren principios o valores esenciales para el respeto a la dignidad de los seres humanos. Directrices éticas sobre la creación y uso de r...

Guías éticas de investigación en biomedicina 

El objetivo principal de este documento es analizar los problemas derivados del uso de registros en investigación, en tanto pueden plantearse situaciones que vulneren principios o valores esenciales para el respeto a la dignidad de los seres humanos. Directrices éticas sobre la creación y uso de r...

Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los trastornos del espectro autista 

El objetivo prioritario de la presente revisión sistemática es analizar el esta doactual del conocimiento en relación a las intervenciones psicoeducativas en atención temprana en niños con un diagnóstico del espectro autista. Para ello se pretenden analizar las revisiones sistemáticas publicadas en...

Enfermedades raras: un enfoque práctico 

La presente publicación denominada Enfermedades Raras: un enfoque práctico, nace coincidiendo con la reciente creación del denominado Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), entre cuyas funciones estarían la identificación de la magnitud de dichas enfermedades, promoviendo la inves...