Please use this identifier to cite or link to this item:http://hdl.handle.net/20.500.12105/4984
Title
Enfermedades raras: un enfoque práctico
Author(s)
Izquierdo Martinez, Maravillas ISCIII | Avellaneda Fernandez, Alfredo ISCIII
Date issued
2004-05
Citation
Enfermedades raras: un enfoque práctico. Madrid: IIER-Instituto de Salud Carlos III; 2004.
Language
Español
Abstract
La presente publicación denominada Enfermedades Raras: un enfoque práctico, nace coincidiendo con la reciente creación del denominado Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), entre cuyas funciones estarían la identificación de la magnitud de dichas enfermedades, promoviendo la investigación clínica, básica, socio-sanitaria y socio-económica dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica (I+D+I). Asimismo, a través del citado Instituto se impulsará la investigación relativa a las ER en colaboración con los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas. En este sentido se han articulado las denominadas redes temáticas de investigación al amparo de la Orden SCO/709/2002 de 22 de marzo por la que se convocaron la concesión de ayudas para el desarrollo de redes temáticas de investigación cooperativa. Estas redes temáticas serán un elemento clave y fundamental en el funcionamiento del Instituto sirviendo de apoyo a los fines y actuaciones del mismo y formando parte del denominado Comité Técnico del mismo.
Esta publicación ofrece información sobre aspectos sociosanitarios poco conocidos en general, y por ello desde esta Institución de Salud Pública confiamos en que se convierta en una herramienta de consulta de utilidad práctica en la actividad cotidiana especialmente de los profesionales de la Atención primaria y de los trabajadores sociales de las asociaciones de afectados por ER, fin último con el que esta obra ha sido concebida.
Table of contents
Prólogo, Introducción,¿Cómo usar esta Guía?, Enfermedades Raras, Enfermedades Infecciosas y Parasitarias, Neoplasias, Enfermedades Endocrinas, Nutritivas, Metabólicas y Transtornos de la Inmunidad, Enfermedades de la Sangre y de los Organos Hematopoyéticos, Enfermedades del Sistema Circulatorio, Enfermedades del Aparato Respiratorio, Enfermedades del Aparato Digestivo, Enfermedades del Aparato Genitourinario, Enfermedades de la Piel y Tejido Subcutáneo, Enfermedades del Sistema Osteo-Mioarticular y Tejido Conectivo, Anomalías Congénitas,Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal, Lesiones y Envenenamientos,Síntomas, Signos y Estados Mal Definidos, Medicamentos Huérfanos, Situación actual, Actividades del grupo de medicamentos del IIER, Trámites para la adquisición de un medicamento extranjero,Pauta para solicitar el uso compasivo de medicamentos huérfanos,Ensayos clínicos con medicamentos huérfanos, Servicios sociales,La atención desde la Administración General del Estado, Competencias y funciones, Marco jurídico, Acciones desde la Administración General del Estado, Información general,Aspectos de interés, Movimiento asociativo, Aspectos relacionados con la discapacidad. Apéndices.I. Glosario de enfermedades y sinónimos II. Glosario de términos médicos III. Glosario de Medicamentos Huérfanos IV. Enfermedades Raras en Internet V. Glosario de asociaciones VI. Formularios. Relación de autores.
DOI
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