Atlas de Mortalidad debida a Enfermedades Raras en España

Abstract

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha impulsado de forma continuada la investigación epidemiológica en enfermedades raras. El primer atlas de morbilidad sobre estas enfermedades, fue publicado por la Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER) financiada por el ISCIII, y esta acción tuvo seguimiento a través de otras publicaciones realizadas por algunas de las comunidades autónomas participantes en la red. Posteriormente, en el año 2011, el ISCIII aprobó el proyecto SpainRDR, otra apuesta en favor del desarrollo del conocimiento epidemiológico sobre estas enfermedades liderado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y en el que participaron todas las CCAA. Esta red se puso como objetivo el desarrollo de la metodología más apropiada para el desarrollo de registros de base poblacional que pudiesen informar sobre la distribución de las enfermedades raras y también sus determinantes, así como la prevalencia y la incidencia. Fruto de esa red en el año 2015 el Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social, publicó el Real Decreto para la puesta en marcha del Registro Estatal de Enfermedades Raras (REER). Ahora podemos ver con interés un nuevo paso: la publicación del primer atlas de mortalidad de enfermedades raras en España, un proyecto que ha sido posible gracias a la colaboración de dos entidades de prestigio, la Universidad de Alcalá y el propio Instituto de Salud Carlos III. Siguiendo el ejemplo de otros atlas orientados a cáncer, también editados por el ISCIII, este atlas supone un hito importante en el marco de la epidemiología y de la salud pública de las enfermedades raras. La metodología aplicada y la información sobre tendencias y distribución geográfica de la mortalidad de las enfermedades raras proporcionarán una visión nueva sobre la distribución en España de estas patologías. Los autores son conscientes de la falta de granularidad de la Clasificación Internacional de Enfermedades Raras en su versión 10ª para estas entidades, pero no por ello la información deja de ser útil para el desarrollo de hipótesis futuras que permitan nuevos estudios y, lo que es más importante, para clarificar las necesidades que plantean estas enfermedades desde el ámbito de la salud pública. Este atlas, en su versión de web dinámica permitirá ir añadiendo datos anuales según se vayan publicando y actualizando los datos de la mortalidad de la población española.