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Enfermedades raras

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dc.contributor.authorPosada De la Paz, Manuel
dc.contributor.authorAlonso-Ferreira, Veronica
dc.contributor.authorBermejo-Sanchez, Eva
dc.date.accessioned2019-03-02T20:51:32Z
dc.date.available2019-03-02T20:51:32Z
dc.date.issued2016
dc.description.abstractLas enfermedades raras (ER). A las personas no relacionadas con estas enfermedades les podrá parecer curiosa la existencia de tantas noticias y podemos imaginar que se harán preguntas del tipo: ¿qué es una enfermedad rara?, ¿por qué ese nombre?, ¿por qué su importancia ahora?, ¿son enfermedades nuevas o se conocían con anterioridad, pero ahora se han hecho más famosas por alguna razón?, ¿quién puede padecer una de estas enfermedades?, ¿puedo tener yo, o un miembro de mi familia, una enfermedad rara?, ¿por qué se habla en plural, es que son muchas? Estas y otras muchas preguntas son las que pretendemos contestar a lo largo de este libro de manera que todos los lectores puedan tener una idea más actualizada del problema que sufren estas personas y sus familias. También se plantearán las dificultades a las que se enfrentan los investigadores y los responsables que definen las políticas sociosanitarias y también las de investigación, al tratar de encontrar soluciones para el bajo número de personas afectadas por cada una de estas enfermedades.es_ES
dc.description.tableofcontentsCapítulo 1. Introducción. Capítulo 2. Historia y desarrollo de las enfermedades raras desde el punto de vista médico y social. Capítulo 3. Tipos de enfermedades raras, características clínicas, etiológicas y fisiopatológicas. Capítulo 4. Tratamientos, medicamentos huérfanos y ensayos clínicos. Capítulo 5. Aspectos socio sanitarios. Capítulo 6. Movimiento asociativo. Capítulo 7. Desarrollo de las políticas sanitarias. Capítulo 8. Investigación en enfermedades raras. Conclusiones lecturas adicionales de interés.es_ES
dc.identifier.citationEnfermedades raras. Madrid: Los Libros de la Catarata: Instituto de Salud Carlos III; 2016.es_ES
dc.identifier.doi10.4321/repisalud.7277
dc.identifier.isbn978-84-95463-54-8es_ES
dc.identifier.nipo725160211es_ES
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/20.500.12105/7277
dc.language.isospaes_ES
dc.publisherInstituto de Salud Carlos III (ISCIII). Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
dc.publisherLos Libros de la Catarata
dc.relation.ispartofseriesMás que Saludes_ES
dc.relation.ispartofseriesnumber2es_ES
dc.repisalud.centroISCIII::Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)es_ES
dc.repisalud.institucionISCIIIes_ES
dc.rights.accessRightsopen accesses_ES
dc.rights.licenseAtribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/*
dc.titleEnfermedades rarases_ES
dc.typebookes_ES
dc.type.hasVersionVoRes_ES
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