Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista (I)

Abstract

[ES] Introducción. El interés por la identificación temprana en los trastornos del espectro autista (TEA) radica en la evidencia acumulada que establece que una intervención temprana específica, personalizada para el niño y su familia, conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los casos. Objetivo. Establecer criterios y procedimientos para la detección temprana de niños con riesgo de padecer un TEA, para que puedan ser remitidos a una evaluación diagnóstica completa que permita iniciar la intervención adecuada, lo cual resulta de extraordinaria importancia para el pronóstico de la persona y el bienestar de la familia. Desarrollo. En primer lugar, se presenta la valoración objetiva de la situación actual de la detección temprana de los TEA, tras la revisión de los escasos trabajos publicados en España al respecto y el análisis de los datos de la encuesta realizada por el Grupo de Estudio a 646 familias españolas. En segundo lugar, se recomienda el proceso de detección que ha de seguirse, y se delimitan los pasos, servicios implicados e instrumentos disponibles. Conclusiones. Se exponen las principales conclusiones generadas por el Grupo de Estudio sobre la situación de la detección temprana en España y se ofrece una propuesta consensuada de cómo debería ser el proceso de detección para sistematizar el seguimiento del desarrollo e identificar, con una óptima sensibilidad y especificidad, el grupo con riesgo de TEA. [EN] Introduction. The interest in early detection of autism spectrum Disorders (ASD) lies in the accumulated evidence of the fact that an early customized intervention for children with an ASD and their families leads to an improvement of the child’s prognosis in most cases. Objective. To establish criteria and procedures for early identification of children at risk of ASD and to facilitate full diagnostic assessment and prompt referral leading to adequate support. Early detection of ASD is extremely important, since early specific individualized treatment for the child and his or her family leads to long-term improvement in many children’ prognosis. Development. Firstly, a critical appraisal of the situation of early detection of ASD in Spain is made after reviewing the scarce bibliography available on current screening and diagnostic practices in the country. Data generated by questionnaires received from 646 Spanish families is also taken into account. Secondly, the Study Group of the Instituto de Salud Carlos III recommends the screening and early diagnosis process to be followed, describing the necessary steps, the public services involved and the available screening and diagnostic tools. Conclusions. The Study Group draws the main conclusions regarding the situation of ASD early detection in Spain, and makes a consensus proposal for the detection procedures, including routine developmental surveillance and identification of children at risk for ASD by using sensitive and specific assessment tools. [PT] Introdução. O interesse pela identificação precoce nas perturbações do espectro autista (PEA) radica na evidência acumulada que estabelece que uma intervenção precoce específica, personalizada para a criança e para a sua família, conduz a uma melhoria no prognóstico da maioria dos casos. Objectivo. Estabelecer critérios e procedimentos para a detecção precoce de crianças com risco de sofrer um PEA, para que possam ser remetidos a uma avaliação diagnóstica completa que permita iniciar a intervenção adequada, sendo de extraordinária importância para o prognóstico da pessoa e o bem estar da família. Desenvolvimento. Em primeiro lugar, apresenta-se a avaliação objectiva da situação actual da detecção precoce dos PEA, após a revisão dos escassos trabalhos publicados em Espanha a respeito e a análise dos dados do inquérito realizado pelo Grupo de Estudo a 646 famílias espanholas. Em segundo lugar, recomenda-se o processo de detecção que há de seguir, e delimitam-se os passos, serviços implicados e instrumentos disponíveis. Conclusões. Expõem-se as principais conclusões geradas pelo Grupo de Estudo sobre a situação da detecção precoce em Espanha e oferece-se uma proposta consensual de como deveria ser o processo de detecção para sistematizar o seguimento do desenvolvimento e identificar, com uma óptima sensibilidade e especificidade, o grupo com risco de PEA.