<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><?xml-stylesheet type="text/xsl" href="static/style.xsl"?><OAI-PMH xmlns="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/OAI-PMH.xsd"><responseDate>2026-06-14T03:31:15Z</responseDate><request verb="GetRecord" identifier="oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/8439" metadataPrefix="marc">https://repisalud.isciii.es/rest/oai/request</request><GetRecord><record><header><identifier>oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/8439</identifier><datestamp>2025-04-02T08:40:39Z</datestamp><setSpec>com_20.500.12105_2203</setSpec><setSpec>com_20.500.12105_2202</setSpec><setSpec>col_20.500.12105_19585</setSpec></header><metadata><record xmlns="http://www.loc.gov/MARC21/slim" xmlns:dcterms="http://purl.org/dc/terms/" xmlns:doc="http://www.lyncode.com/xoai" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/MARC21/slim http://www.loc.gov/standards/marcxml/schema/MARC21slim.xsd">
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      <subfield code="a">Instituto de Salud Carlos III. Gabinete de prensa</subfield>
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      <subfield code="c">2018-02-22</subfield>
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      <subfield code="a">Nota de prensa en la que se trata de que una buena parte de los pacientes con enfermedades raras podrían ser diagnosticados en menos de un año.Un centenar de expertos de todo el Estado se han reunido en la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), y con la colaboración de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta Jornada se enmarca en los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que pretende concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.</subfield>
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      <subfield code="a">http://hdl.handle.net/20.500.12105/8439</subfield>
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      <subfield code="a">enfermedades raras</subfield>
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      <subfield code="a">Expertos en enfermedades raras ven posible alcanzar el diagnóstico en menos de un año</subfield>
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