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00925njm 22002777a 4500 dc Posada De la Paz, Manuel author Alonso-Ferreira, Veronica author Bermejo-Sanchez, Eva author 2016 Las enfermedades raras (ER). A las personas no relacionadas con estas enfermedades les podrá parecer curiosa la existencia de tantas noticias y podemos imaginar que se harán preguntas del tipo: ¿qué es una enfermedad rara?, ¿por qué ese nombre?, ¿por qué su importancia ahora?, ¿son enfermedades nuevas o se conocían con anterioridad, pero ahora se han hecho más famosas por alguna razón?, ¿quién puede padecer una de estas enfermedades?, ¿puedo tener yo, o un miembro de mi familia, una enfermedad rara?, ¿por qué se habla en plural, es que son muchas? Estas y otras muchas preguntas son las que pretendemos contestar a lo largo de este libro de manera que todos los lectores puedan tener una idea más actualizada del problema que sufren estas personas y sus familias. También se plantearán las dificultades a las que se enfrentan los investigadores y los responsables que definen las políticas sociosanitarias y también las de investigación, al tratar de encontrar soluciones para el bajo número de personas afectadas por cada una de estas enfermedades. Enfermedades raras. Madrid: Los Libros de la Catarata: Instituto de Salud Carlos III; 2016. 978-84-95463-54-8 http://hdl.handle.net/20.500.12105/7277 10.4321/repisalud.7277 725160211 Enfermedades raras