<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><?xml-stylesheet type="text/xsl" href="static/style.xsl"?><OAI-PMH xmlns="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/OAI-PMH.xsd"><responseDate>2026-06-14T05:06:23Z</responseDate><request verb="GetRecord" identifier="oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/5290" metadataPrefix="mets">https://repisalud.isciii.es/rest/oai/request</request><GetRecord><record><header><identifier>oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/5290</identifier><datestamp>2025-02-27T12:41:32Z</datestamp><setSpec>com_20.500.12105_2203</setSpec><setSpec>com_20.500.12105_2202</setSpec><setSpec>col_20.500.12105_19585</setSpec></header><metadata><mets xmlns="http://www.loc.gov/METS/" xmlns:doc="http://www.lyncode.com/xoai" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" ID="&#xa;&#x9;&#x9;&#x9;&#x9;DSpace_ITEM_20.500.12105-5290" TYPE="DSpace ITEM" PROFILE="DSpace METS SIP Profile 1.0" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/METS/ http://www.loc.gov/standards/mets/mets.xsd" OBJID="&#xa;&#x9;&#x9;&#x9;&#x9;hdl:20.500.12105/5290">
   <metsHdr CREATEDATE="2026-06-14T07:06:23Z">
      <agent ROLE="CUSTODIAN" TYPE="ORGANIZATION">
         <name>Repisalud</name>
      </agent>
   </metsHdr>
   <dmdSec ID="DMD_20.500.12105_5290">
      <mdWrap MDTYPE="MODS">
         <xmlData xmlns:mods="http://www.loc.gov/mods/v3" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/mods/v3 http://www.loc.gov/standards/mods/v3/mods-3-1.xsd">
            <mods:mods xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/mods/v3 http://www.loc.gov/standards/mods/v3/mods-3-1.xsd">
               <mods:name>
                  <mods:role>
                     <mods:roleTerm type="text">author</mods:roleTerm>
                  </mods:role>
                  <mods:namePart>Instituto de Salud Carlos III. Gabinete de prensa</mods:namePart>
               </mods:name>
               <mods:extension>
                  <mods:dateAccessioned encoding="iso8601">2017-11-13T11:02:17Z</mods:dateAccessioned>
               </mods:extension>
               <mods:extension>
                  <mods:dateAvailable encoding="iso8601">2017-11-13T11:02:17Z</mods:dateAvailable>
               </mods:extension>
               <mods:originInfo>
                  <mods:dateIssued encoding="iso8601">2006-12-04</mods:dateIssued>
               </mods:originInfo>
               <mods:identifier type="uri">http://hdl.handle.net/20.500.12105/5290</mods:identifier>
               <mods:abstract>Nota de prensa sobre dos importantes iniciativas para fomentar en nuestro país la investigación sobre las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos y la investigación independiente que propone Sanidad.Las enfermedades raras afectan en su conjunto a entre el 6 y el 8% de la población, es decir, entre 24 y 36 millones de personas en Europa y aproximadamente tres millones en España.Sin embargo, el reducido número de pacientes de cada una de las entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento hace que la industria farmacéutica no siempre pueda dedicar los fondos necesarios para investigar fármacos para estas patologías, debido a que no son rentables en términos económicos.Por ello, y para ofrecer una respuesta a estos pacientes desde los sistemas sanitarios públicos, la investigación sobre este tipo de patologías se ha convertido en una prioridad en la Unión Europea y el Ministerio de Sanidad y Consumo quiere dar un fuerte impulso a estos programas en el Sistema Nacional de Salud. Sanidad va a convocar en enero un nuevo programa de ayudas para la promoción de la investigación independiente, dotado con 20 millones de euros, que contribuirá a que los científicos puedan trabajar en el campo de los medicamentos huérfanos y otras áreas prioritarias con fondos públicos.Además, se ha procedido a la constitución del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades raras, integrado por 467 investigadores y dotado con 6,2 millones de euros para 2006, que servirá para aumentar el conocimiento de estas enfermedades.</mods:abstract>
               <mods:language>
                  <mods:languageTerm authority="rfc3066">spa</mods:languageTerm>
               </mods:language>
               <mods:accessCondition type="useAndReproduction"/>
               <mods:subject>
                  <mods:topic>Enfermedades raras</mods:topic>
               </mods:subject>
               <mods:titleInfo>
                  <mods:title>Sanidad pone en marcha dos importantes iniciativas para fomentar en nuestro país la investigación sobre las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos y la investigación independiente</mods:title>
               </mods:titleInfo>
               <mods:genre>press release</mods:genre>
            </mods:mods>
         </xmlData>
      </mdWrap>
   </dmdSec>
   <amdSec ID="TMD_20.500.12105_5290">
      <rightsMD ID="RIG_20.500.12105_5290">
         <mdWrap MIMETYPE="text/plain" MDTYPE="OTHER" OTHERMDTYPE="DSpaceDepositLicense">
            <binData>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</binData>
         </mdWrap>
      </rightsMD>
   </amdSec>
   <amdSec ID="FO_20.500.12105_5290_1">
      <techMD ID="TECH_O_20.500.12105_5290_1">
         <mdWrap MDTYPE="PREMIS">
            <xmlData xmlns:premis="http://www.loc.gov/standards/premis" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/standards/premis http://www.loc.gov/standards/premis/PREMIS-v1-0.xsd">
               <premis:premis>
                  <premis:object>
                     <premis:objectIdentifier>
                        <premis:objectIdentifierType>URL</premis:objectIdentifierType>
                        <premis:objectIdentifierValue>https://repisalud.isciii.es/bitstreams/108e29c0-c7fa-4bc5-a55e-8778c8d656dc/download</premis:objectIdentifierValue>
                     </premis:objectIdentifier>
                     <premis:objectCategory>File</premis:objectCategory>
                     <premis:objectCharacteristics>
                        <premis:fixity>
                           <premis:messageDigestAlgorithm>MD5</premis:messageDigestAlgorithm>
                           <premis:messageDigest>e1cb34a526c2b6efd00c88597a9000cb</premis:messageDigest>
                        </premis:fixity>
                        <premis:size>147769</premis:size>
                        <premis:format>
                           <premis:formatDesignation>
                              <premis:formatName>application/pdf</premis:formatName>
                           </premis:formatDesignation>
                        </premis:format>
                     </premis:objectCharacteristics>
                     <premis:originalName>2006_12_04_SanidadPoneEnMarcha.pdf</premis:originalName>
                  </premis:object>
               </premis:premis>
            </xmlData>
         </mdWrap>
      </techMD>
   </amdSec>
   <amdSec ID="FT_20.500.12105_5290_16">
      <techMD ID="TECH_T_20.500.12105_5290_16">
         <mdWrap MDTYPE="PREMIS">
            <xmlData xmlns:premis="http://www.loc.gov/standards/premis" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/standards/premis http://www.loc.gov/standards/premis/PREMIS-v1-0.xsd">
               <premis:premis>
                  <premis:object>
                     <premis:objectIdentifier>
                        <premis:objectIdentifierType>URL</premis:objectIdentifierType>
                        <premis:objectIdentifierValue>https://repisalud.isciii.es/bitstreams/02ec7c6e-cb1f-4473-ba72-44540f353991/download</premis:objectIdentifierValue>
                     </premis:objectIdentifier>
                     <premis:objectCategory>File</premis:objectCategory>
                     <premis:objectCharacteristics>
                        <premis:fixity>
                           <premis:messageDigestAlgorithm>MD5</premis:messageDigestAlgorithm>
                           <premis:messageDigest>dc402e9cf7dce38665a37a7312343a03</premis:messageDigest>
                        </premis:fixity>
                        <premis:size>11408</premis:size>
                        <premis:format>
                           <premis:formatDesignation>
                              <premis:formatName>text/plain</premis:formatName>
                           </premis:formatDesignation>
                        </premis:format>
                     </premis:objectCharacteristics>
                     <premis:originalName>2006_12_04_SanidadPoneEnMarcha.pdf.txt</premis:originalName>
                  </premis:object>
               </premis:premis>
            </xmlData>
         </mdWrap>
      </techMD>
   </amdSec>
   <fileSec>
      <fileGrp USE="ORIGINAL">
         <file ID="BITSTREAM_ORIGINAL_20.500.12105_5290_1" MIMETYPE="application/pdf" SEQ="1" SIZE="147769" CHECKSUM="e1cb34a526c2b6efd00c88597a9000cb" CHECKSUMTYPE="MD5" ADMID="FO_20.500.12105_5290_1" GROUPID="GROUP_BITSTREAM_20.500.12105_5290_1">
            <FLocat LOCTYPE="URL" xlink:type="simple" xlink:href="https://repisalud.isciii.es/bitstreams/108e29c0-c7fa-4bc5-a55e-8778c8d656dc/download"/>
         </file>
      </fileGrp>
      <fileGrp USE="TEXT">
         <file ID="BITSTREAM_TEXT_20.500.12105_5290_16" MIMETYPE="text/plain" SEQ="16" SIZE="11408" CHECKSUM="dc402e9cf7dce38665a37a7312343a03" CHECKSUMTYPE="MD5" ADMID="FT_20.500.12105_5290_16" GROUPID="GROUP_BITSTREAM_20.500.12105_5290_16">
            <FLocat LOCTYPE="URL" xlink:type="simple" xlink:href="https://repisalud.isciii.es/bitstreams/02ec7c6e-cb1f-4473-ba72-44540f353991/download"/>
         </file>
      </fileGrp>
   </fileSec>
   <structMap LABEL="DSpace Object" TYPE="LOGICAL">
      <div TYPE="DSpace Object Contents" ADMID="DMD_20.500.12105_5290">
         <div TYPE="DSpace BITSTREAM">
            <fptr FILEID="BITSTREAM_ORIGINAL_20.500.12105_5290_1"/>
         </div>
      </div>
   </structMap>
</mets></metadata></record></GetRecord></OAI-PMH>