<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><?xml-stylesheet type="text/xsl" href="static/style.xsl"?><OAI-PMH xmlns="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/OAI-PMH.xsd"><responseDate>2026-04-21T09:52:55Z</responseDate><request verb="GetRecord" identifier="oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/19261" metadataPrefix="marc">https://repisalud.isciii.es/rest/oai/request</request><GetRecord><record><header><identifier>oai:repisalud.isciii.es:20.500.12105/19261</identifier><datestamp>2024-11-22T10:46:07Z</datestamp><setSpec>com_20.500.12105_19252</setSpec><setSpec>com_20.500.12105_19079</setSpec><setSpec>com_20.500.12105_2291</setSpec><setSpec>com_20.500.12105_2290</setSpec><setSpec>col_20.500.12105_19253</setSpec></header><metadata><record xmlns="http://www.loc.gov/MARC21/slim" xmlns:dcterms="http://purl.org/dc/terms/" xmlns:doc="http://www.lyncode.com/xoai" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="http://www.loc.gov/MARC21/slim http://www.loc.gov/standards/marcxml/schema/MARC21slim.xsd">
   <leader>00925njm 22002777a 4500</leader>
   <datafield ind2=" " ind1=" " tag="042">
      <subfield code="a">dc</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind2=" " ind1=" " tag="720">
      <subfield code="a">Carrascal, Pedro</subfield>
      <subfield code="e">author</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind2=" " ind1=" " tag="260">
      <subfield code="c">2023-10-23</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind2=" " ind1=" " tag="520">
      <subfield code="a">Pedro Carrascal de la Organización Plataforma de Pacientes, que está conformada 36 asociaciones de pacientes de diferentes patologías crónicas, explica como los pacientes a través de esta plataforma participan en el sistema sanitario y el proceso de investigación. Promover la participación de los pacientes en su propia salud equivale a aumentar la corresponsabilidad y un paciente activo requiere un proceso de información/formación y acompañamiento por parte de los profesionales. La aplicación de los Principios de Investigación e Innovación Responsable (RRI) en la participación de los pacientes supone: Participación pública y ciudadana en la toma de decisiones relacionadas con la investigación y la innovación; puede ayudar a garantizar que la investigación médica se adhiera a los más altos estándares éticos, se promueve la equidad y el acceso a tratamientos y terapias médicas; ayudar a los investigadores a comprender mejor el impacto social de sus investigaciones y a tomar decisiones más responsables desde el punto de vista social; los pacientes pueden señalar la importancia de investigaciones y terapias que tengan un impacto sostenible en la salud y el medio ambiente; la participación de los pacientes en la educación y formacíón puede ayudar a sensibilizar a los investigadores sobre la importancia de involucrar a los pacientes en el proceso de investigación.</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind1="8" ind2=" " tag="024">
      <subfield code="a">Principio de investigación e innovación responsable (RRI) - 16-24 de octubre 2023.</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind1="8" ind2=" " tag="024">
      <subfield code="a">http://hdl.handle.net/20.500.12105/19261</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Principios de Investigación e Innovación Responsable</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Responsible Research and Innovation</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">RRI</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Participación ciudadana</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Asociaciones de pacientes</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Pacientes</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Sistena sanitario</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Pacientes crónicos</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Enfermedades crónicas</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Ética de la investigación</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Proyecto IMPaCT</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">Programa de Evaluación, Acreditación y Seguimiento de Institutos de Investigación Sanitaria</subfield>
   </datafield>
   <datafield tag="653" ind2=" " ind1=" ">
      <subfield code="a">PEASIIS</subfield>
   </datafield>
   <datafield ind2="0" ind1="0" tag="245">
      <subfield code="a">La participación de los pacientes en la investigación</subfield>
   </datafield>
</record></metadata></record></GetRecord></OAI-PMH>