TY - CPAPER AU - Alonso-Ferreira, Veronica AU - Abaitua-Borda, Ignacio AU - Zurriaga, Óscar AU - Astray, Jenaro AU - Errezola Saizar, Manuel AU - Aldana-Espinal, Josefa M AU - Margolles, Mario J AU - Jiménez, Josep AU - Palomar, Joaquín A AU - Santana, Milagrosa AU - Ramalle-Gómara, Enrique AU - Ramos, Julián Mauro AU - Arribas Monzón, Federico Eduardo AU - Alamo-Sanz, Rufino AU - Gutiérrez-Ávila, Gonzalo AU - Galmés, Antònia AU - García-Ribes, Miguel AU - Navarro, Carmen AU - Ardanaz, Eva AU - Posada De la Paz, Manuel PY - 2014 DO - 10.1186/1750-1172-9-S1-P5 SN - 1750-1172 UR - http://hdl.handle.net/20.500.12105/7413 LA - spa PB - BioMed Central (BMC) KW - Rare Disease KW - Orphan Drug KW - Data Harmonization KW - Common Data Element KW - Insurance Card TI - National rare diseases registry in Spain: pilot study of the Spanish Rare Diseases Registries Research Network (SpainRDR) TY - conference paper ER -