[ES] Esta ponencia presenta una visión general del proyecto de Indicadores de Salud Ambiental, coordinado por la OMS a nivel internacional y liderado por el Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER) en España. En ella se describen los objetivos del p...

Rare diseases; clinical practice guidelines; recommendations. RARE-Bestpractices (http://www.rarebestpractices.eu) is a 4-year project (2013-2016) funded by the EC FP7. The project aims at improving clinical management of patients with rare diseases (RD) and at narrowing the existing gap in quality...

[ES] Introducción. La necesidad de la detección y de tratamientos eficaces de forma temprana para los trastornos del espectro autista es algo actualmente aceptado tanto por las sociedades profesionales como por la administración sanitaria. Una información actualizada y sintetizada sobre los procedi...

[ES] Introducción. El reto de la detección precoz puede realizarse desde una perspectiva evolutiva. Los tratamientos de intervención temprana han demostrado su eficacia siempre y cuando se apliquen sistemáticamente en el marco de una planificación estratégica del tratamiento. Objetivos. Proporciona...

Background: Rare diseases (RD) are still lacking of population-based data and epidemiological indicators. The aim of this study is to assess 15-years’ time trends of mortality attributed to RD in Spain. Methods: Mortality statistics from the Spanish National Statistics Institute provide population-...

Background The development of a national Rare Diseases (RD) registry in Spain was launched in 2012 with the project SpainRDR, supported by the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). SpainRDR includes two different strategies: patient registries addressed to patient outcome res...