Show simple item record

dc.contributor.authorAvellaneda Fernandez, Alfredo 
dc.contributor.authorIzquierdo Martinez, Maravillas 
dc.contributor.authorTorrent-Farnell, J
dc.contributor.authorRamón, J R
dc.date.accessioned2021-04-20T18:26:26Z
dc.date.available2021-04-20T18:26:26Z
dc.date.issued2007
dc.identifier.citationAnales Sis San Navarra vol.30 n.2 Pamplona May./Aug. 2007es_ES
dc.identifier.issn1137-6627es_ES
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/20.500.12105/12708
dc.description.abstract[ES] El concepto de Enfermedades Raras es relativamente nuevo. Suponen aquellos procesos que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. A título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10.000 personas en la Comunidad. La existencia de estas enfermedades está vinculada estrechamente con los medicamentos huérfanos, incluyendo como tales a todo fármaco, prótesis, agente biológico o preparación dietética destinado al tratamiento de una Enfermedad Rara. A este espectro hay que añadir dos factores más: 1. Los médicos de Atención Primaria no se sienten muy motivados en su conocimiento y 2. Necesitan una atención sociosanitaria compleja y habitualmente más onerosa que las enfermedades crónicas. Por todo lo expuesto las Enfermedades Raras se presentan como un universo que requiere un nuevo enfoque sociosanitario por parte de los sistemas de salud. [EN] The concept of Rare Diseases is relatively new. They are those processes "...that can be mortal or to cause a chronic weakening of the patient and who, due to its little prevalence, require combined efforts to treat them. For indicative purposes, a little prevalence is considered when is lesser than 5 cases per 10,000 people in the Community". The existence of these diseases is closely tied with orphan drugs, meaning all drugs, prosthesis, biological agents or dietetic preparations destined to the treatment of a Rare Disease. Besides, it is necessary to add two factors more: 1. The Primary Attention physicians do not feel very motivated in their knowledge and 2. These diseases need a complex sociosanitary attention, habitually more expensive than chronic diseases. By all exposed the Rare Diseases appear like a universe that requires a new sociosanitary approach from the health system.es_ES
dc.language.isospaes_ES
dc.publisherGobierno de Navarraes_ES
dc.relation.isversionofPublisher's versiones_ES
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/*
dc.subjectEnfermedades rarases_ES
dc.subjectMedicamentos huérfanoses_ES
dc.subjectEnfermedades crónicases_ES
dc.subjectModelo sociosanitarioes_ES
dc.subjectCalidad de vidaes_ES
dc.subjectRare diseaseses_ES
dc.subjectOrphan Drugses_ES
dc.subjectChronic Diseaseses_ES
dc.subjectSociosanitary Modeles_ES
dc.subjectQuality of lifees_ES
dc.subject.meshRare Diseases es_ES
dc.subject.meshChronic Disease es_ES
dc.subject.meshFemale es_ES
dc.subject.meshHumans es_ES
dc.subject.meshMale es_ES
dc.titleEnfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitarioes_ES
dc.title.alternativeRare Diseases: chronic diseases that need a new approach.es_ES
dc.typeArtículoes_ES
dc.rights.licenseAtribución-NoComercial 4.0 Internacional*
dc.identifier.pubmedID17898813es_ES
dc.format.volume30es_ES
dc.format.number2es_ES
dc.format.page177-90es_ES
dc.identifier.doi10.23938/ASSN.0223es_ES
dc.description.peerreviewedes_ES
dc.relation.publisherversionhttps://doi.org/10.23938/ASSN.0223es_ES
dc.identifier.journalAnales del sistema sanitario de Navarraes_ES
dc.repisalud.centroISCIII::Instituto de Investigación de Enfermedades Rarases_ES
dc.repisalud.institucionISCIIIes_ES
dc.rights.accessRightsinfo:eu-repo/semantics/openAccesses_ES


Files in this item

Acceso Abierto
Thumbnail

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record

Atribución-NoComercial 4.0 Internacional
This item is licensed under a: Atribución-NoComercial 4.0 Internacional