MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El M arco de D esarrollo de la e-Salud en España Unidad de coordinación de Informática Sanitaria Coordinador: José Luis Monteagudo Peña El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Producido por Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Instituto de Salud Carlos III Edita: Instituto de Salud Carlos III Ministerio de Sanidad y Consumo C/. Sinesio Delgado, 6. 28029 Madrid NIPO: 354-01-003-9 Depósito Legal: M-35722-2001 I.S.B.N.: 84-95463-08-3 Imprime: Rumagraf, S.A. Avda. Pedro Díez, 25. 28019 Madrid Rumagraf, S.A. 28378 ÁREA DE INVESTIGACIÓN EN TELEMEDICINA Y SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Dirección José Luis Monteagudo Coordinación Pilar García Santesmases 3Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Pág. 5 7 9 17 19 25 31 ÍNDICE PARTICIPANTES PRÓLOGO RESUMEN EJECUTIVO AGRADECIMIENTOS INTRODUCCIÓN 1. General 2. Objetivo y alcance del documento 3. Justificación 4. Realización del documento 5. Contenido SOBRE LA E-SALUD Y SU CAMPO DE APLICACIONES 1. General 2. Definiendo la e-Salud 3. De las infraestructuras a las aplicaciones 4. El espacio de aplicaciones de la e-Salud EL MARCO EUROPEO Y EL CONTEXTO GLOBAL 1. La e-Salud en la iniciativa de e-Europa 2. El contexto global El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 4 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Pág. 35 45 53 67 73 ESCENARIO DE DESARROLLO DE LA E-SALUD EN ESPAÑA 1. Aspectos generales 2. Los grandes grupos de usuarios de e-Salud 3. Los consumidores (ciudadanos en general) 4. Los pacientes 5. Los profesionales sanitarios 6. Las organizaciones sanitarias ANÁLISIS DE SITUACIÓN 1. Factores impulsores 2. Barreras 3. Discusión por categorías de usuarios PLANTEANDO UNA ESTRATEGIA DE ACCIÓN EN E-SALUD 1. Resumen de situación 2. Visión del papel de la e-Salud 3. Perspectivas de evolución. Contexto de desarrollo 4. Identificación de los temas de fondo PROPUESTA DE ACTUACIONES 1. General 2. Elementos de actuación 3. Medidas Generales 4. Acciones de Investigación y Desarrollo 5. Acciones de Formación y Docencia 6. Acciones de Transferencia de Tecnología e Innovación REFERENCIAS/BIBLIOGRAFÍA 5Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España PARTICIPANTES Director Estudio José Luis Monteagudo Instituto de Salud Carlos III Equipo Coordinador Manuel Carrasco Mallén Diego Esteban Juan Reig Redondo Ignacio Riesgo Instituto de Salud Carlos III Heidrick&Struggles Consultores Euroamericanos Asoc. Arthur Andersen Panel de Expertos Barcelona, 19 de septiembre de 2000 Antoni Esteve Director. Internacional de Laboratoris Dr. Esteve John A. Keeler Director. General de Sanofi-Synthelabo José María Taboada Director. Médico de Sanofi-Synthelabo Joan Morell Director. Comercial de Laboratorios Uriach José Terol Grupo Palex Carlos Pacual Senior vice President de Instrumentation Laboratory Javier Uriarte Director de Salud de Hewlett Packard Ramón Massaguer Secretari general de Departament Sanitat I Seguretat Social Josep Prat Director. de Servei Català de la Salut Joan Grau Director. Gerente del Hospital Clinic Carlos Nueno Socio Fundador del Centro Médico Virtual Jorge Rivera Director. General de Winterthur Salud Ramón Carranza Director. General de L’Aliança Sevilla, 24 de octubre de 2000 Nicolás Pérez de la Blanca Catedrático de la Universidad de Granada Natalia Palomino Gerente de El Sendero Caymasa Carlos Celaya Director. Centro de marketing de aplicaciones de Ericsson Jose Joaquim Lupi Administrador Gal. My study.com Bernard Clements Head of Unit. IPTS. Comisión Europea Javier Carnicero Director General Asistencia Primaria. Navarra Ignacio Ayerdi Director. General Philips Iberica Joaquim Camprubí Gerente de Relaciones Institucionales de MSD Carlos Hermoso de Mesa Director Médico. Socecaser S.A. (Grupo Caser) Juan Peña Consejero Delegado de Sandetel Juan Manuel Rosauro Director Supercable Jesús Macías Director Gerente. Sadiel S.A. Pedro Márquez Consejero Delegado Círculo Blanco Pilar Santesmases Jefe de Servicio de Innovación y Transf. Tecnología del ISCIII Javier Clavero Conf. de Empresarios de Andalucía Francisco Morillo Director SMS Madrid, 26 de octubre de 2000 Javier Murillo Director. General de Adeslas Julián Ruiz Ferranz Director. de la División Médica de Sanitas Alfredo Macho Fernández Director. Gerente del Hospital Gregorio Marañón Joaquín Esperalba Gerente del Hospital San Pablo de Barcelona Manuel Martínez Director. General de Laboratorios Láncer, S.A. Joaquín García Guajardo Director de Haya. Negocios Tecnológicos Marcelo Sosa Consultor e-Salud Rafael Lamas Cedrón Director. Técnico de la Fundación Airtel Móvil José Antonio Martín Director. General de Salutia.com España Fernando Largo Director General de Ibérica de Diagnóstico y Cirugía Joaquim Esperalba Director. Gerente del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau José Soto Bonel Director. de Gestión del Hospital Clínico de San Carlos Ignacio Para Rodríguez Director. de Sanidad de Indra Ssi, S.A. José Juan Moratilla Director de Producción. SMS Juan José Equiza Director. Gerente del Hospital Clínico San Carlos Pilar Santesmases Jefe de Servicio de Innovación y Transf. Tecnología del ISCIII Luciano Saez Jefe de Unidad de Coord. de Informática Sanitaria. ISCIII El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 6 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información PRÓLOGO El fenómeno denominado globalización o mundialización, se- gún los franceses, parece estar condicionando los primeros pa- sos de este nuevo siglo que acaba de nacer. Se trata de un fenó- meno que no es nuevo en la historia pero que, en estos últimos tiempos, ha alcanzado algunos caracteres que lo hacen dife- rente. Un espacio físico que se dilata en lo geográfico y se apro- xima en el tiempo, un aumento exponencial en la capacidad de intercambiar bienes y servicios y sobre todo una mayor in- terdependencia entre las personas, las organizaciones y las tecnologías. A la explosión y a la singularidad de este fenómeno no es ajeno el impulso de las nuevas tecnologías de la información. Los nue- vos instrumentos como la Internet, los teléfonos celulares o las redes de medios de comunicación, han promovido, en los últimos tiempos, la interconexión más amplia que jamás ha existido en- tre unas personas y otras y entre éstas y todo tipo de organismos e instituciones. Ello ha dado lugar a un acceso cada vez más fácil a la información, a la formación y a un intercambio mucho más rápido de datos y de ideas. El reto de nuestro tiempo, y de los tiempos por venir, es conseguir que estas nuevas posibilidades, que las nuevas tecnologías po- nen a nuestra disposición, se difundan y distribuyan lo más am- pliamente posible, contribuyan a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas y ayuden, por último, a disminuir los desequilibrios y las desigualdades de los ciudadanos a la vez que favorecen el crecimiento y el desarrollo de la economía. En sínte- sis se trata de ir hacia un mundo más integrado y no sólo hacia un mundo más interconectado. 7 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Desde esta perspectiva los estados miembros de la Unión Euro- pea han puesto en marcha la iniciativa denominada «e-europe» con el ambicioso objetivo de colocar a Europa en el grupo de ca- beza de la nueva economía. Este impulso político se ha plasmado en el Plan de Acción de Junio de 2000 en el que se identifican once líneas de actuación clave, entre las que se encuentra una específica dedicada a la «e-salud». En este contexto, y desde el Instituto de Salud Carlos III, órgano de apoyo científico y técnico del Sistema Nacional de Salud, se ha pro- movido la realización de este Informe que busca ofrecer una visión panorámica sobre la situación actual de la «e-salud» en España y sobre todas aquellas posibles actuaciones que nos permitan impul- sar su desarrollo en nuestro País y en nuestro entorno europeo. En la realización de este estudio ha sido esencial la aportación de un grupo de prestigiosos profesionales que en distintas institu- ciones y centros de nuestro País viven el día a día de esta impor- tante transformación científica, sanitaria y social. Sus opiniones, comentarios, ideas o sugerencias, recogidas a través de paneles de expertos han sido fundamentales para la elaboración de este documento. Quiero destacar muy especialmente la labor de coor- dinación que ha llevado a cabo el Dr. D. José Luis Monteagudo, responsable del Área de Investigación en Telemedicina y Socie- dad de la Información del Instituto de Salud Carlos III. Las características de las Redes, las demandas y necesidades de los usuarios, los nuevos desarrollos promovidos y demandados por las organizaciones sanitarias, la segmentación de productos y mercados, el desarrollo de las interconexiones entre el sector pú- blico y el privado o las nuevas aplicaciones en el campo de la tele- asistencia o de nuevos sistemas expertos en el área de la telefonía móvil, son algunos de los temas objeto de debate en este trabajo. Sirva, por tanto este estudio como un punto de partida para que mediante el ejercicio continuo del análisis, la reflexión y la crítica, podamos entre todos avanzar y encontrar propuestas que ilumi- nen nuestro camino y nos permitan responder con garantía de éxi- to a los nuevos y estimulantes retos que la «e-salud» nos plantea. ANTONIO CAMPOS MUÑOZ Director del Instituto de Salud Carlos III El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 8 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información RESUMEN EJECUTIVO La transición hacia la sociedad de la Información es un reto que están afrontando los países desarrollados. La explosión de Inter- net y de las comunicaciones móviles son una manifestación de la magnitud de la evolución en curso. La paulatina integración en el mundo industrializado de lo que se ha dado en llamar «La nueva economía» está implicando cam- bios profundos en los procesos de organización y gestión que está afectando a todos los sectores productivos y de servicios, en- tre ellos a la Sanidad. El consejo Europeo de Feria, Junio de 2000, aprobó un Plan de Ac- ción para «e-Europe» con el objetivo final de hacer llegar al con- junto de los ciudadanos europeos los beneficios de la sociedad de la información, colocar a Europa en el grupo de cabeza de la nue- va economía y explotar las posibilidades de Internet. En el marco de esta iniciativa se han identificado 11 áreas de actuación agru- padas en 3 objetivos principales, incluyéndose el campo de «la salud en línea» dentro del objetivo 3 enunciándose como sigue: «El objetivo principal de esta acción es desarrollar una infraestructura de sistemas validados, interoperables y de fácil uso para la educación sani- taria, la prevención de las enfermedades y la asistencia medica» y esto «a fin de avanzar hacia la creación de infraestructuras de una manera coherente que les permita utilizar la tecnología para alcanzar sus objeti- vos sanitarios». A este fin se establecen cuatro áreas de actividad: • identificación y diseminación de buenas prácticas y el es- tablecimiento de criterios de comparación (benchmarking) 9 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España • el desarrollo de criterios para evaluar calidad y la autenti- cidad de la información sanitaria dirigida a los ciudadanos suministrada por Internet • establecimiento de redes de evaluación de datos y tecnolo- gía sanitaria • actuaciones en las áreas de protección de datos y criterios legales. Este documento tiene por objeto identificar las líneas estratégi- cas, el marco de actuaciones, la situación y las recomendaciones para promover y potenciar el desarrollo de la e-Salud en nuestro país y dar respuesta a las potenciales demandas procedentes del marco europeo y del compromiso institucional de impulso a la Sociedad de la Información en Sanidad tal como se refleja en la acción Info XXI y en el Plan Nacional de Investigación, Desarrollo e Innovación (2000-2003). Para analizar el fenómeno de la e-Salud e intentar reflejar en tiem- po real la situación, se ha procedido, en primer lugar, a realizar un análisis de la literatura, documentos y estudios prospectivos que se ha complementado con las informaciones que van apareciendo continuamente en periódicos o revistas especializadas. Una contribución esencial para el estudio se ha obtenido a partir de las aportaciones de los miembros del Grupo Coordinador y de los tres Paneles de Expertos reunidos en Barcelona, Sevilla y Ma- drid en el último trimestre de 2000. Al hablar de la e-Salud, nos referimos al uso de las tecnologías de redes digitales de datos multimedia (Internet) para la sanidad. Internet es la alternativa de infraestructura tecnológica de bajo coste para disponer de una plataforma común de alcance global sobre la que se pueden realizar una gran variedad de aplicacio- nes además de las transacciones relacionadas con la gestión de los pacientes y la administración general de los servicios. La e-Salud se caracteriza por un espacio de aplicaciones que se suele clasificar en cinco categorías: Servicios de Información, Co- mercio electrónico, Conectividad, Aplicaciones en la red, y Apli- caciones médicas o de Telemedicina. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 10 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Los servicios básicos de correo electrónico y navegación en la red para acceso a información y bases de datos bibliográficas repre- sentan el grueso del uso tradicional de Internet en el campo sa- nitario sobre los que se han desarrollado el mayor volumen de iniciativas orientadas a servicios de información y portales en la red. La ola actual está protagonizada sobre todo por el empuje del co- mercio electrónico y el desarrollo de plataformas de conectividad corporativa (intranets, extranets, Internet). La migración a aplicaciones en la red parece un camino natural en el próximo futuro con aplicaciones como la historia clínica electrónica y el uso de tarjeta electrónica como medio de seguri- dad y herramienta para integrar la práctica clínica con la gestión a lo largo del sistema. Finalmente las aplicaciones para soporte de servicios médicos (telemedicina) son las que tienen un mayor valor añadido sanitario pero también una mayor complejidad de implantación y su difusión generalizada será posiblemente más lenta. Entre los elementos y factores principales contemplados, habría que mencionar: las características del sector salud y fundamen- talmente los grandes grupos de usuarios de e-Salud a saber: con- sumidores (ciudadanos en general); pacientes; profesionales; y organizaciones sanitarias. Al revisar cada grupo se ha tenido en cuenta su dimensión, el grado de penetración de Internet; junto con las demandas, apli- caciones, necesidades, y sus expectativas presentes y futuras. El sector salud tiene unas características que lo diferencian de otros sectores y que es necesario tener en cuenta a la hora de de- sarrollar estrategias para promover y fomentar la introducción de estas nuevas tecnologías. La sanidad es uno de los sectores más intensivos en el uso de información de forma que podría presentarse como un sector prototipo de «industria basada en el conocimiento». Otros factores a tener en cuenta son: es un sector con un alto grado de regulación; de gestión fundamentalmente pública; altamente fragmentado; el pago indirecto lo hace poco sensible al coste y está muy influido por la información. 11 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España En relación con el análisis de las barreras y fuerzas impulsoras, se ha puesto de manifiesto que los mismos elementos aparecen como retardadores o favorecedores a la vez dependiendo del con- texto. Existe lógicamente una visión diferente según el actor in- volucrado. En relación con las fuerzas impulsoras una de las principales motivaciones para la aplicación de las tecnologías de la informa- ción por las organizaciones sanitarias, públicas y privadas, se en- cuentra la mejora de la eficiencia en la gestión. Otro factor favorable es el desarrollo del comercio electrónico y de la nueva economía con su fuerza de arrastre ligado a la difu- sión desde los agentes tecnológicos y de la experiencia creciente de los consumidores en otros sectores como la banca. Una de las líneas de mayor empuje general corresponde a las grandes iniciativas políticas tanto a nivel nacional y autonómico como las desarrolladas en la Unión Europea. Se pueden identificar una serie de factores que actúan como frenos al desarrollo de la e-Salud. Entre ellos se encuentran los temas de la aceptación por los profesionales sanitarios; los problemas de infraestructuras; de adiestramiento en el uso de las nuevas tecnologías, de interoperabilidad de los sistemas de información clínica, de la falta de protocolos en los procedi- mientos telemáticos, de adecuación de las estructuras admi- nistrativas y organizativas de las instituciones sanitarias ac- tuales sin olvidar los aspectos legales y por supuesto de financiación. La penetración de Internet en España es inferior a la de otros paí- ses europeos. Sin embargo la velocidad de difusión hace que las expectativas de futuro sean prometedoras sobre todo en la utili- zación de móviles y en la diseminación de su uso entre los jóve- nes. No obstante los costes actuales de acceso son muy superio- res a la media europea. Existe una preocupación generalizada por la garantía de calidad de los contenidos en la red para proteger la salud de los ciudada- nos y prevenir prácticas no deseables. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 12 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El retraso en la penetración general de Internet junto con el bajo nivel de desarrollo histórico de las TIC en Sanidad plantea la ne- cesidad de una reacción ante esta situación para evitar un retra- so insalvable cara al futuro si se pierde el ritmo actual marcado con elementos de urgencia visible por el Consejo de la UE al plantear la iniciativa e-Europe. Entre los principales temas de fondo que se han identificado re- lacionados con el desarrollo de la e-Salud en España están los si- guientes: a) alineación con los planes estratégicos y de desarrollo de los distintos sistemas de salud b) aceptabilidad de los profesionales c) calidad de los contenidos en la red d) seguridad de datos y confidencialidad e) marco legal y administrativo f) la financiación. Modelos de negocio sostenible g) acceso a Internet. h) aspectos tecnológicos Del análisis efectuado en el informe se infiere la necesidad de proponer un marco de actuaciones que responda a las líneas del impulso político que emanan de las iniciativas nacionales tales como InfoXXI, el Plan nacional de I+D+I, así como de e-Europa y las derivadas del Programa IST de investigación de la UE. La efectiva implantación de e-Salud en un entorno complejo como es el de la sanidad requiere: visión, compromiso, liderazgo a los más altos niveles, agenda bien fundamentada y un conjun- to de participantes activos y capaces en la base. Existen riesgos de producirse situaciones de retraso tecnológico y de uso ineficiente de recursos que condicionen el futuro del sector sanitario de nuestro país de forma determinante en la próxima década si no se actúa en la adopción de una estrategia de e-Salud. 13 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España La implantación efectiva de la estrategia de e-Salud requiere un gran esfuerzo de infraestructuras y regulación normativa. En este contexto el papel de la Administración Sanitaria, básica- mente del Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con el conjunto de las Comunidades Autónomas y del sector privado, es fundamental. No es esperable que una estrategia e-Salud en el sector sanitario —que básicamente significa la intercomunicabilidad e interope- rabilidad del sistema— pueda ponerse en marcha sin el liderazgo de la autoridad sanitaria al más alto nivel y desde una perspecti- va de política de estado despejando incertidumbres y alineando esfuerzos. No es esperable que una estrategia de este alcance pueda im- plantarse por un conjunto de proveedores aislados y fragmenta- dos, sin que exista un marco impulsor del proceso desde el pro- pio sistema sanitario. La relevancia del tema hace pensar en la conveniencia de alinear esfuerzos convergiendo los actores implicados en algo que se po- dría denominar «pacto del sector» o «plataforma de interés co- mún». El modelo de actuación implica utilizar los resultados disponi- bles de I+D producidos dentro del Plan Nacional, los Programas Europeos, y otras fuentes. Una pieza central es la función de «In- vestigación de la Sociedad de la Información en Sanidad» que permite obtener elementos de decisión estratégica. El proceso se enmarca dentro de un impulso conceptual y un marco financiero apropiado al esfuerzo requerido, teniendo en cuenta el papel fundamental de los actores implicados: consumi- dores, profesionales, y gestores. De acuerdo con el modelo propuesto las actuaciones sugeridas se plantean en torno a los siguientes ejes: • medidas generales • actividades de Investigación y desarrollo El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 14 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información • actividades formativas • actividades de apoyo a la innovación y a la interfaz entre el sector público y privado Las líneas de acción contempladas incorporan las demandas y necesidades detectadas en el estudio por parte de usuarios, profesionales, empresas de tecnología, operadores y empresas de e-Salud y proveedores de servicios sanitarios. La incorporación de Internet al mundo sanitario (e-Salud) se vis- lumbra como motor de cambio para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos, lo que va a favorecer el desarrollo de herra- mientas dirigidas a dar respuesta a esta demanda en áreas como la investigación, gestión, planificación, información, pre- vención, promoción o en el diagnóstico o tratamiento. El reto es que la tecnología sea la base sobre la que se implanten aplica- ciones verdaderamente útiles. En este sentido cobra una gran relevancia las actividades de investigación y de trasferencia al sistema de salud en entornos de colaboración entre todos los agentes implicados. 15 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 17 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España AGRADECIMIENTOS La realización de este estudio ha sido posible gracias a las contribuciones, sugerencias, y comentarios que han aportado los prestigiosos profesionales que han formado parte de los tres paneles que se realizaron en Barcelona, Sevilla y Madrid, y cuyos nombres se detallan en la introducción al informe. Su experiencia y conocimiento han sido de inapreciable valor y a todos ellos queremos hacerles llegar nuestro especial agrade- cimiento. Particular reconocimiento merece la labor del equipo coordina- dor, Manuel Carrasco, Subdirector General de Investigación del ISCIII, Diego Esteban, Director de Heidrick & Struggles, Juan Reig Arredondo, Director de Consultores Euroamericanos Asoc. e Ig- nacio Riesgo, Director de Arthur Andersen, cuyo tiempo, visión y reflexiones han contribuido de manera decisiva al diseño y ela- boración de este documento. Mi gratitud al equipo de colaboradores del Área de Investiga- ción en Telemedicina y Sociedad de la Información, Óscar Mo- reno, Susana Cerezo, Jorge García, Victoria Ramos y Manuel Mo- reno, porque su entrega y disponibilidad en las labores de organización y gestión han facilitado todas las tareas. Han sido particularmente estimulantes las contribuciones de Marcelo Sosa y no podemos dejar de resaltar la dedicación especial de Pilar Santesmases que ha sido fundamental para que este estu- dio vea la luz. El soporte de la Secretaría Técnica y en particular de Antonio Tarruel ha facilitado la publicación que hoy tenemos en las manos. Finalmente no quisiera terminar sin expresar mi agradecimien- to al Director del Instituto de Salud Carlos III por la confianza, apoyo e interés que en todo momento ha prestado a esta inicia- tiva. Gracias a todos. JOSÉ LUIS MONTEAGUDO El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 18 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información 19 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España INTRODUCCIÓN 1. General Las nuevas tecnologías están penetrando la sociedad actual cambiando la forma en que se comunican las personas, cómo se disemina la información, cómo se accede a ella, el modo de con- ducir los negocios, las formas de aprender, de trabajar y de entre- tenerse. Por otra parte la velocidad del cambio tecnológico está superando las previsiones de apenas hace unos años. La explo- sión de Internet y de las comunicaciones móviles son una mani- festación de la magnitud de la evolución en curso, no sólo por la propia naturaleza de las nuevas aplicaciones que están surgien- do sino fundamentalmente por la extensión de su alcance a to- dos los ámbitos de actividad y sobre todo porque está enfocada a los ciudadanos y con carácter global. Como ocurre en otros campos, Internet se está haciendo presen- te cada vez más en el ámbito de la salud. Este hecho no debería extrañar teniendo en cuenta que la sanidad es uno de los sectores más intensivos en el uso de información de forma que podría presentarse como un sector prototipo de «in- dustria basada en el conocimiento». La práctica clínica gira alrededor de datos, información y conocimiento. Por ejem- plo se estima que un médico general dedica cerca de la mi- tad de su tiempo a tareas relacionadas con el manejo de in- formación y que debería leer 19 artículos, 365 días al año, para estar al corriente en sus conocimientos [1]. De hecho Internet está convirtiéndose en la mayor fuente de infor- mación sanitaria para los profesionales pero también para los pacientes. Además están surgiendo multitud de iniciativas de aplicaciones médicas y sanitarias que aparte de los servicios de la sanidad es uno de los sectores más intensivos en el uso de información de forma que podría presentarse como un sector prototipo de «industria basada en el conocimiento» información contemplan la posibilidad de consulta a médicos, la segunda opinión, los grupos de apoyo entre pacientes, servicios de telemedicina, y una amplia gama de posibilidades que están empezando a ser una realidad disponible. Todos los indicios permiten suponer que en el futuro inmediato el desarrollo de las infraestructuras de redes digitales de comunicacio- nes de tipo corporativo y el acceso generalizado a Internet permitirán el flujo de información entre todos los actores, usando historiales clínicos electrónicos, en un entorno se- guro, mejorando la calidad de los servicios y facilitando una gestión más eficiente y cómoda para los ciudadanos. El impulso de iniciativas, como e-Europe, reflejan la determi- nación política de la Unión Europea y sus estados miem- bros, entre ellos España, para hacer realidad estas posibili- dades en apenas unos años. 2. Objetivo y alcance del documento En este documento se revisa la situación y elementos que influ- yen en el desarrollo de la Salud en Línea (e-Salud) en España con el objetivo de identificar elementos estratégicos y guías para la actuación en Investigación, Desarrollo e Innovación dentro del contexto de la iniciativa europea (e-Europe) teniendo en cuenta la evolución global de la Sociedad de la Información y las expec- tativas de los agentes nacionales implicados. 3. Justificación Las fuerzas que impulsan el uso de Internet en Sanidad son muy potentes y ajenas al propio sector. Los cambios que se están pro- duciendo por las tecnologías de la información y las telecomuni- caciones son de diferente naturaleza, más profundos y de mayor alcance que los producidos por cualquier otra tecnología en la práctica médica hasta la fecha. A este factor de cambio se suman otros factores económicos y de política social que están actuan- do sobre la Sanidad de forma imbricada planteando nuevos mo- delos de gestión y organización donde Internet se perfila como un elemento tecnológico esencial para la sustentación de las nuevas estructuras. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 20 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información en el futuro inmediato el desarrollo de las infraestructuras de redes digitales de comunicaciones de tipo corporativo y el acceso generalizado a Internet permitirán el flujo de información entre todos los actores El impulso político que emana de la iniciativa e-Europa [2] incluye una visión de actuación en el área sanitaria dentro de la línea que se denomina «Salud en Línea». Las acciones propuestas marcan un calendario inminente de actuacio- nes por los Estados Miembros que exigen respuestas a muy corto plazo. Durante los próximos años gran parte de las prioridades de investigación y desarrollo va a estar marca- das por los objetivos de e-Europe. De ahí la importancia y la urgencia de identificar estrategias y líneas prácticas de actuación desde el contexto de la realidad nacional. En este contexto cobra relevancia la «Iniciativa estratégica para el Desarrollo de Sociedad de la Información (Info XXI)» aprobada por el Gobierno en diciembre de 1999 así como las acciones rela- cionadas con Tecnologías Sanitarias y Telemedicina incluidas en el Programa Nacional de Investigación, Desarrollo e Innovación (2000-2003) que gestiona el Instituto de Salud Carlos III. Vivimos un momento de efervescencia de multitud de iniciativas que bajo el título de e-Salud se están produciendo tanto a nivel internacional como nacional. De hecho durante los últimos me- ses del año 2000 se están produciendo cambios importantes en los mercados de las empresas tecnológicas y en particular en las llamadas relacionadas con salud. Ante esta situación parece pertinente plantearse cuestio- nes tales como ¿cuál es el impacto previsible de Internet en el entorno sanitario? ¿qué aplicaciones están emergiendo y cuáles se consolidarán? ¿qué factores están impulsando el cambio y qué cuestiones emergen condicionando las ten- dencias y su ritmo de evolución? ¿qué líneas de acción es- tratégica se perfilan? ¿cómo alinear esfuerzos en el marco nacional y europeo? ¿cuál debe ser el papel de la I+D? ¿qué medidas de formación, sensibilización y difusión son con- venientes? 4. Realización del Documento La realización del informe ha sido el resultado de un verdadero trabajo de colaboración en el que se ha contado con la inesti- 21 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España El impulso político que emana de la iniciativa e-Europa [2] incluye una visión de actuación en el área sanitaria dentro de la línea que se denomina «Salud en Línea» ¿cuál es el impacto previsible de Internet en el entorno sanitario? ¿qué aplicaciones están emergiendo y cuáles se consolidarán? ¿qué factores están impulsando el cambio y qué cuestiones emergen condicionando las tendencias y su ritmo de evolución? mable contribución de nutrido grupo de expertos na- cionales que han aportado su opinión y conocimiento des- de los diferentes agentes y sectores involucrados: profe- sionales sanitarios, gestores de hospitales, responsables de servicios de salud, de empresas de aseguramiento mé- dico, sector farmacéutico, sector de telecomunicaciones, empresas de electromedicina, empresas emergentes de la nueva economía, mundo de la investigación y la Universi- dad o especialistas de Internet en salud. Una simple mira- da a la lista de los participantes indica la amplitud y nivel de esta contribución de experiencia y visión estratégica del campo. La contribución de estos expertos se realizó en base a tres paneles que se desarrollaron entre Septiembre y Octubre de 2000 en Barcelona, Sevilla y Madrid. La organización de estos paneles ha estado a cargo de los miembros del Grupo de Coordinación que ha sido el núcleo de discusión central, genera- dor de la base conceptual, e identificador de los elementos estra- tégicos. Su contribución ha sido esencial para la realización del estudio. Para realizar el informe se han consultado numerosas fuentes documentales. Teniendo en cuenta la dinámica del fenómeno Internet en sanidad, los datos obtenidos de artículos, informes oficiales o libros de consulta se han complementado con las informaciones que van apareciendo continuamente en periódi- cos o revistas especializadas, en el convencimiento que mien- tras se está redactando este informe nuevas iniciativas, infor- maciones o datos sobre la e-salud, procedentes, del mundo científico, empresarial, proveedores de servicios sanitarios o de las diferentes administraciones públicas, se estarán lanzando al mercado. La propia red ha sido una fuente básica de información que se ha utilizado de forma intensiva. Por supuesto el informe incorpora muchos elementos surgidos de discusiones e intercambios de opiniones mantenidas con otros colegas durante los últimos años en Comités y Grupos de Trabajo relacionados con el Programa Marco de I+D de la Unión Europea y el Plan Nacional de I+D+I. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 22 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información La propia red ha sido una fuente básica de información que se ha utilizado de forma intensiva la realización del informe ha sido el resultado de un trabajo de colaboracion de paneles de expertos nacionales. Su organización ha estado a cargo de un Grupo de Coordinación que ha sido el núcleo de discusión central, generador de la base conceptual e identificador de los elementos estratégicos 5. Contenido La reflexión y los debates que han servido de base al documento se han enfocado en tres aspectos principales. Por un lado el aná- lisis de situación y las diferentes fuerzas impulsoras y barreras existentes. Por otro en los diferentes aspectos, elementos y nece- sidades sobre los que se hace necesario incidir a la hora de desa- rrollar una estrategia de e-Salud y por último en la definición de las líneas de acción y recomendaciones en el marco de la I+D, la innovación y la transferencia de tecnología. En la Introducción se plantean los Objetivos y Alcance del docu- mento junto con las razones que han impulsado su realización y una visión resumida de los contenidos. A continuación se describe la e-Salud y su campo de aplicaciones comenzando por realizar una serie de precisiones terminológicas y describiendo el espacio de aplicaciones propio de la e-Salud. La sección siguiente se dedica al marco europeo y las acciones so- bre la «Salud en Línea» planteadas dentro de la iniciativa e-Europe con el que se cierra el primer bloque dedicado a introducir el marco de referencia. El siguiente apartado se dedica a revisar el «Escenario de desa- rrollo de la e-Salud en España» que comprende una visión del Sector Salud y las características de los grandes grupos de usua- rios de e-Salud entre los que se incluyen: los consumidores (ciu- dadanos en genera); los pacientes; los profesionales y las institu- ciones. A continuación se presentan los resultados del análisis de situa- ción detallando los factores impulsores y retardadores del desa- rrollo de la e-Salud en España que se han identificado en el estu- dio fundamentalmente a partir de las aportaciones de los paneles de expertos, que se complementa con una discusión seg- mentada por categorías de usuarios. Tras el análisis de situación se acomete la cuestión del plantea- miento de una estrategia para la acción en e-Salud para lo que se realiza un resumen de situación y se presenta la visión del papel 23 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España de la e-Salud en la sanidad actual junto con las perspecti- vas de evolución y el contexto de desarrollo para finalizar con la identificación de los temas claves de fondo que des- criben con cierto detalle. La última sección que cierra el informe se dedica al plan- teamiento de un marco de actuaciones desde la perspecti- va de utilización de los instrumentos de Investigación y Desarro- llo; Formación, e Innovación y Trasferencia de Tecnología, que esté en línea con «La salud en línea» de «e-Europe» y las acciones nacionales tales como Info XXI y el Plan Nacional de I+D+I. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 24 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Tras el análisis de situación se acomete la cuestión del planteamiento de una estrategia para la acción en e-Salud 25 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España SOBRE LA E-SALUD Y SU CAMPO DE APLICACIONES 1. General Las características propias de Internet, su gran amplitud de co- bertura y de conectividad entre usuarios, la hacen un medio idó- neo para facilitar la comunicación entre agentes múltiples como es el caso de la práctica sanitaria donde una variedad de partíci- pes (médicos, enfermeras, pacientes, administrativos, laborato- rios, farmacias) deben intercambiar información de forma fiable y a tiempo para la provisión de los servicios de salud. Internet ofrece una forma económica y sencilla para conectar todos los entes participantes, personas y máquinas, facilitándoles compar- tir la información independientemente de la localización y del momento. La visión del impacto de Internet y las tecnologías digitales de comunicación, va mucho más allá que la implantación en la red de portales de salud dirigidos a consumidores o profesionales. Al hablar de la Salud en línea, de la e-Salud, estamos realmente ha- blando de reinventar la infraestructura de información para la sanidad. Internet es la alternativa de infraestructura tecnológica de bajo coste para disponer de una plataforma común de alcance global sobre la que se pueden realizar una gran variedad de funciones además de las transacciones relacionadas con la gestión de los pacientes y la administración general de los ser- vicios. 2. Definiendo la e-Salud A lo largo de los últimos años se han introducido una serie de términos que a menudo se intercambian o solapan. Entre ellos se encuentran algunos más tradicionales como telemática sanitaria, y telemedicina, a los que actualmente se han añadido los de e-Salud, traducción directa del e-Health, pero también salud en línea, salud electrónica, y salud en red. En este documento usaremos las si- guientes acepciones: e-Salud (= salud en línea, = salud en red, = salud electrónica): Infra- estructuras y aplicaciones sanitarias utilizando tecnologías de redes digitales de comunicación de datos multimedia, fundamentalmente Internet. En forma simplificada estos términos se utilizarán para referirse a «Internet en Sanidad». Existe una tendencia actual, especialmente en la Unión Eu- ropea para utilizar este término en forma amplia para in- cluir todas las «aplicaciones telemáticas para la salud». Aplicación de las Tecnologías de la Información y las Comunicacio- nes a la Salud: Término más amplio y general que incluye todos los ámbitos de uso de sistemas electrónicos, informá- ticos y de comunicaciones en todo el espectro de aplicaciones. Telemática Sanitaria: Aplicación de las tecnologías telemáticas en el ámbito de la salud. Se acepta como un término amplio que incluye aplicaciones administrativas, de información y de soporte a la práctica clínica. Dentro del término se incluiría la telemedicina como un subconjunto de aplicaciones telemáticas para la salud. Es un término difundido a partir de los Programas europeos de I+D. Telemedicina: En sentido estricto se entiende como «Provi- sión de servicios médicos a distancia usando comunicacio- nes electrónicas». Existen aplicaciones de telemedicina en e-Salud (p.ej. uso de Internet para teleconsulta entre profe- sionales). Sin embargo hoy día la mayoría de las aplicacio- nes actuales de telemedicina no usan Internet. Tradicionalmente en España se entiende la acepción clásica restringida. Más re- cientemente y especialmente por su facilidad de síntesis expresi- va se usa con una acepción más amplia cuasi-equivalente a tele- mática sanitaria. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 26 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información e-Salud (= salud en línea, = salud en red, = salud electrónica): Infraestructuras y aplicaciones sanitarias utilizando tecnologías de redes digitales de comunicación de datos multimedia, fundamentalmente Internet Telemática Sanitaria: Aplicación de las tecnologías telemáticas en el ámbito de la salud En la Fig. 1 se representa gráficamente el concepto de la e-Salud en relación con Telemática Sanitaria y Telemedi- cina. También se incluye su ámbito de acción en relación con los campos de Salud Pública, Asistencia Sanitaria e Investigación en Biomedicina y Salud. Nótese que sobre este esquema se han situado también las referencias a educación, y prevención que junto con asistencia sanita- ria se citan como objetivos de «Salud en Línea» dentro de e-Europe. 3. De las infraestructuras a las aplicaciones Cuando hablamos de Internet conviene distinguir lo que es la in- fraestructura tecnológica (Internet) que permite la conectividad para la comunicación digital de datos; los servicios telemáticos 27 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España En la Fig. 1 se representa gráficamente el concepto de la e-Salud en relación con Telemática Sanitaria y Telemedicina TELEMÁTICA SANITARIA E-S alud Medicina Basada en la Evidencia ASISTENCIA SANITARIA SALUD PÚBLICA Educación Sanitaria Medicina Preventiva Epidemiología Infraestructura de Sistemas de de Información y Comunicación Servicios de Salud INVESTIGACIÓN TELEMEDICINA Figura 1. Esquema conceptual de la e-Salud en relación con Telemática Sanitaria y Telemedicina, así como el entorno de aplicación en Asistencia Sanitaria, salud Pública e Investigación genéricos (e-mail, www, ftp, telnet, chats, etc); y las aplica- ciones específicas sanitarias (ej. Historia Clínica Electróni- ca) que permiten soportar servicios médicos (teleconsulta, segunda opinión, o teleformación). El foco de nuestro análi- sis de e-Salud se centra en la capa de aplicaciones específi- cas sanitarias. 4. El espacio de aplicaciones de la e-Salud El espacio de aplicaciones de la e-Salud incluye diferentes líneas de desarrollo que se pueden clasificar como: a) Servicios de información b) Comercio electrónico c) Conectividad electrónica y mensajería d) Aplicaciones informáticas en red e) Servicios médicos (telemedicina) a) Los sistemas de información en la red (webs institucionales, por- tales) constituyen el núcleo más visible de aplicaciones de la WWW soportada por Internet y de las nuevas em- presas (.com) que han proliferado en los últimos meses. Existe un número creciente de aplicaciones médicas so- portadas por Internet, que se manifiesta entre otras co- sas por la proliferación de páginas de información y de servicios médicos en la red con una oferta que supera los 15.000 sitios web y una demanda muy notable que se evalúa en alrededor del 40% de los usuarios de Internet. Actualmente la mayoría de iniciativas en Internet ha respondido a una visión de servicios orientados al pa- ciente o profesional sanitario considerados como consu- midores individuales. b) El desarrollo del comercio electrónico y por extensión lo que se denomina e-Business constituyen un segmento de gran de- sarrollo actual y su aproximación al sector sanitario se hace notar a través de iniciativas relevantes con la proliferación de plataformas para compras de bienes y servicios. Todo in- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 28 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Existe un número creciente de aplicaciones médicas soportadas por Internet, que se manifiesta entre otras cosas por la proliferación de páginas de información y de servicios médicos en la red con una oferta que supera los 15.000 sitios web El foco de nuestro análisis de e-Salud se centra en la capa de aplicaciones específicas sanitarias dica que Internet debe tener un impacto relevante en los sistemas de compras y la logística hospitalaria. Internet ofrece capacidades para eliminar ineficiencias ya que per- mite articular una solución global a todo el ciclo que va desde la petición de información hasta la compra y recep- ción del producto. Los mercados en línea para centros y proveedores sanitarios empiezan a proliferar en el escenario europeo incluyendo a España. Estos sistemas integrales de compra pretenden agilizar los procesos de contratación y ob- tener una reducción de los costes. Valores añadidos de estos mercados virtuales son la automatización de los procesos, la integración del sistema de información, la integración de los pagos y reducir los errores en los envíos. Todo parece indicar un predominio de volumen de negocios B2B sobre B2C. Las actividades de B2C están ligadas principal- mente a portales horizontales. Los artículos típicos objeto de compra son libros, productos médicos diversos, dietética, cos- mética, para medicina, y aseguramiento. El desarrollo de las aplicaciones generales de comercio elec- trónico involucran sin embargo elementos muy importantes para sanidad como son las soluciones para los sistemas de pago, y las medidas de seguridad incluyendo firma electrónica y el despliegue de infraestructuras de clave pública. c) Internet ofrece una plataforma económica, fiable, nor- malizada, y de alcance global para proveer una infraestruc- tura de conectividad digital para sistemas de información. Este valor está impulsando la adopción generalizada de In- ternet y su tecnología para construir intranets y extranets en todas las organizaciones incluyendo las instituciones sa- nitarias. La infraestructura de conectividad sirve para dar acceso general a servicios comunes como e-mail y navega- ción por www pero también otros servicios telemáticos para intercambio electrónico de datos entre aplicaciones tipo EDI. El sistema sanitario requiere un intercambio impor- tante de mensajes y existe un gran margen de mejora al susti- tuir el sistema de papel. Por ello el uso de sistemas electróni- cos para comunicación directa entre ordenadores (EDI) ha sido objeto de esfuerzo de normalización en el área médica 29 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Todo indica que Internet debe tener un impacto relevante en los sistemas de compras y la logística hospitalaria Internet ofrece una plataforma económica, fiable, normalizada, y de alcance global para proveer una infraestructura de conectividad digital para sistemas de información durante los últimos años (EDIFACT, HL7). El desarrollo actual marca la migración hacia la compatibilidad Internet usando XML. Temas como la «receta electrónica» constituyen aplicaciones basadas en mensajería electrónica sustituyendo a sistemas de papel. d) Las aplicaciones soportadas por la red constituyen una línea de migración natural de las aplicaciones actuales de tipo de- partamental, del sistema de información hospitalaria (HIS) y de los sistemas de información de área de salud. Los expertos apuntan como la aplicación que dominará el mercado («killer application») al Web-ID, es decir a los sistemas de acceso a historiales médicos en la red mediante la interfaz normaliza- da de navegador web. e) Las aplicaciones de asistencia sanitaria incluyen servicios de telemedicina para consulta a distancia con especia- listas, teleasistencia para ancianos y enfermos crónicos en el hogar, segunda opinión, servicios de gestión de pa- cientes crónicos («disease management»). Las aplicacio- nes médicas de Internet serán las que aporten mayor valor al sistema sanitario permitiendo mejor acceso y la continuidad en los cuidados. Sin embargo serán las más lentas de penetración. Las aplicaciones de telemedicina cubren un amplio espectro de modalidades de trabajo y en general integran las clases an- teriores de aplicaciones, es decir servicios de información, mensajería multimedia, comercio electrónico, y aplicaciones en la red. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 30 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Las aplicaciones de asistencia sanitaria incluyen servicios de telemedicina, de teleasistencia, segunda opinión, servicios de gestión de pacientes crónicos (disease management) 31 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España EL MARCO EUROPEO Y EL CONTEXTO GLOBAL 1. La e-Salud en la iniciativa de e-Europa La Unión Europea ha puesto en marcha en diciembre de 1999 la estrategia política e-Europe [3], que tiene por objeto hacer llegar al conjunto de los ciudadanos europeos los be- neficios de la Sociedad de la Información. El Consejo Euro- peo de 23 y 24 de marzo de 2000 celebrado en Lisboa fijó el ambicioso objetivo de colocar a Europa en el grupo de cabe- za de la nueva economía y en particular de explotar las po- sibilidades de Internet. En el Plan de Acción de la CE de 19- 20 Junio 2000 [2] se identifican once áreas de actuación principal, agrupadas en tres objetivos tal como se muestra en el cuadro 1 de la página siguiente. Dentro del objetivo 3. Estimulación del uso de Internet se incluye la línea de ac- ción titulada «Salud en línea». De acuerdo con el documento «Cada Estado Miembro debe estar pre- parado para establecer nuevas prioridades y apartar los obstáculos para alcanzar los objetivos. Cada uno tendrá que llamar la atención de los ciu- dadanos hacia las posibilidades emergentes de las tecnologías digitales». Un aspecto importante es el marco temporal, que exige acciones rápidas fijando la fecha horizonte del 2002. Los servicios de salud en todos los Estados Miembros son sec- tores grandes, costosos y complejos. El primer objetivo de la acción Salud en Línea es desarrollar una infraestructura de sistemas interoperables, validado y amigable para el usuario que sirva para la educación, la prevención, y la asistencia sani- taria. Se considera que existen muchas de las herramientas necesarias para construir este tipo de infraestructura, pero sin El Consejo Europeo de 23 y 24 de marzo de 2000 celebrado en Lisboa fijó el ambicioso objetivo de colocar a Europa en el grupo de cabeza de la nueva economía y en particular de explotar las posibilidades de Internet embargo se necesitan esfuerzos a nivel de los Estados Miembros para avanzar en esta implantación de una for- ma coherente que les permita usar la tecnología para al- canzar sus objetivos de salud. De acuerdo con el Art. 152 del Tratado de Amsterdam, la UE incluye en sus competencias la protección de la salud pú- blica, la prevención y la protección de la salud. Sin embargo la gestión y operación de los servicios de salud son una competencia de los Estados Miembros. La Comisión Europea, usando los recursos del 5.º Programa Marco de Investigación, dentro del Programa IST lanzará una ac- ción para identificar y diseminar las mejores prácticas en e-Sa- lud y desarrollar los criterios de benchmarking. Además, en cola- boración con expertos se establecerán una serie de criterios para la calidad de los websites, y publicará una Comunicación sobre «Aspectos legales de e-Salud en el 2001». En el cuadro 2 se indican las acciones propuestas con los actores responsables y la fecha de ejecución. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 32 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Líneas de acción para e-Europe 1. Una Internet más barata, más rápida y más segura a) Un acceso a Internet más barato y más rápido b) Internet más rápida para los investigadores y los estudiantes c) Redes seguras y tarjetas inteligentes 2. Invirtiendo en personas y habilidades a) La juventud Europea en la era digital b) Trabajando en la economía basada en el conocimiento c) Participación para todos en la economía basada en el conocimiento 3. Estimulación del uso de Internet a) Acelerando el e-comercio b) Gobierno en línea: acceso electrónico a los servicios públicos c) Salud en línea d) Contenidos digitales para redes globales e) Sistemas de transporte inteligentes El primer objetivo de la acción Salud en Línea es desarrollar una infraestructura de sistemas interoperables, validado y amigable para el usuario que sirva para la educación, la prevención, y la asistencia sanitaria Cuadro 1 2. El contexto global Cuando se consideran cuestiones relacionadas con Internet apli- cado a Sanidad y muy especialmente en cuestiones tecnológicas y de negocios en la nueva economía resulta obligado prestar atención a lo que ocurre en Estados Unidos. La ventaja tecnológi- ca y sobre todo de aplicación práctica en las instituciones sanita- rias americanas es notable en relación con Europa. Obviamente la organización y financiación de los modelos sanitarios son muy distintos por lo que a menudo no son equiparables los objetivos ni la justificación de determinadas soluciones tecnológicas. No obstante las aplicaciones desarrolladas en Estados Unidos tienen una gran fuerza de difusión comercial por su anticipación y por el volumen de mercado. Además representan una excelente fuente de experiencias que nos permiten observar un futuro que ya ha sucedido allí. 33 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Asegurar que los proveedores de asistencia sanitaria a todos los niveles disponen de una infraestructura telemática instalada incluyendo redes regionales Buena Práctica en servicios electrónicos de salud en Europa. Establecimiento de criterios de benchmarking Establecer un conjunto de criterios de calidad para los web Establecer redes de evaluación de tecnología y de datos de salud Los Estados Miembros Estados Miembros, Comisión Europea, Sector Privado Comisión Europea, Estados Miembros, Sector Privado Comisión Europea, Estados Miembros, Sector privado Finales 2002 Finales de 2001 Finales de 2001 Finales de 2002 Acción Actor Fecha Cuadro 2 Independientemente de las iniciativas privadas que domi- nan el sector es muy interesante observar las medidas gu- bernamentales dirigidas a la racionalización de la gestión y de la seguridad de la información (HIPAA) que han conduci- do a la adopción de estándares de mensajería electrónica y la importante ley para proteger la confidencialidad de los datos médicos recientemente aprobada. También es muy ilustrativo observar las políticas gubernamenta- les desarrolladas en Canadá que con una estructura federal y amplia autonomía de sus Provincias mantiene desde hace años una estrategia nacional de potenciación de infraestructuras de tecnologías de la información y de telecomunicaciones avanza- das al servicio del Sistema de Salud que es público en clara siner- gia con el desarrollo de la propia industria de telecomunicacio- nes del país. Una situación similar se da en Australia donde también se están impulsando programas nacionales de e-Salud. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 34 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información medidas gubernamentales dirigidas a la racionalización de la gestión y de la seguridad de la información (HIPAA) ESCENARIO DE DESARROLLO DE LA E-SALUD EN ESPAÑA 1. Aspectos generales El Sistema Nacional de Salud en España se basa en los principios de universalidad, equidad, solidaridad y financiación pública. Su objetivo es proveer asistencia integral incluyendo la promoción de la salud y los cuidados preventivos. El concepto de servicios de salud incluye también el derecho a la información y el derecho a la privacidad y la garantía de calidad. Al igual que en otros países, las organizaciones sanitarias se ven implicadas en un cambio muy profundo y de largo alcance que viene de lejos y que se manifiesta en reformas, o intentos de re- formas, que se vienen sucediendo a lo largo de las últimas déca- das buscando satisfacer una demanda creciente de la cantidad y calidad de los cuidados médicos mientras que se intenta conte- ner el crecimiento de los costes. Al considerar el desarrollo de e-salud hay que tener en cuenta que existe una larga historia de utilización de las Tecnologías de la Información y Comunicaciones (TIC) en el sector sanitario. Tradicionalmente la tecnología ha ac- tuado de soporte para los profesionales sanitarios en for- ma de instrumentos y medios diagnósticos y terapéuticos muy diversos. Más recientemente las tecnologías de la in- formación, y en particular la informática, extendieron su utilización a las actividades de gestión, planificación y ad- ministración de la empresa sanitaria. Ahora, las nuevas tecnologías de las comunicaciones digitales, de las que Internet es el paradigma más visible, están abriendo sus capacidades a 35 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España En el desarrollo de e-salud hay que tener en cuenta que existe una larga historia de utilización de las Tecnologías de la Información y Comunicaciones (TIC) en el sector sanitario todos los actores incluyendo también a los pacientes y ciudada- nos en general. El sector salud tiene características muy distintas a otros sectores y cuando se analiza la situación en relación con la introducción de nuevas tecnologías como Internet no se pueden aplicar los mismos criterios ni extrapolar experien- cias con otros sectores económicos o industriales. Hay que tener especial cuidado con las recomendaciones emanadas de análisis o estudios realizados para otros países con estructuras sanitarias y modelos de financiación diferentes al nuestro. Tam- bién hay que tener en cuenta elementos culturales ligados a comportamientos y relaciones de los usuarios y profesionales. 2. Los grandes grupos de usuarios de e-Salud Existe una diferenciación de las aplicaciones de e-salud, la forma de su implantación, las modalidades de operación y sus rit- mos de desarrollo dependiendo del segmento de usuario (cliente) a quien van dirigidas. Se distinguen las siguientes categorías principales de usua- rios de e-salud: los consumidores; los pacientes; los profe- sionales y las organizaciones sanitarias. 3. Los consumidores (ciudadanos en general) En principio son consumidores, clientes potenciales de los servicios sanitarios, los 40 millones de habitantes censados en España, todos ellos con derecho a recibir asistencia del sistema público, si bien 5,5 millones, es decir al 14,2%, acude también a servicios sanitarios privados. Una de las características de esta población es la evolución demográfica hacia el envejecimiento. Otra tendencia es la movilidad creciente producida por turismo, trabajo, migración interna y externa. Al considerar los consumidores potenciales de e-Salud hay que tener en cuenta su nivel de acceso a las tecnologías de la infor- mación y en particular a Internet. Según los datos más recientes El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 36 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El sector salud tiene características muy distintas a otros sectores Se distinguen las siguientes categorías principales de usuarios de e-salud: los consumidores; los pacientes; los profesionales y las organizaciones sanitarias se contabilizaban 6 millones de españoles conectados a In- ternet en Noviembre de 2000 y lo que es más importante prácticamente doblando el número en el último año. No obstante la penetración de Internet sigue estando retrasa- da respecto a la media europea con un índice simultaneo de elevado coste de acceso [3]. Los datos reflejan que Internet en España es un fenómeno recien- te ya que el 46.2% de los usuarios están conectados desde hace menos de un año y además es un mercado soportado por jóvenes: el 63% de los internautas son menores de 35 años. El volumen de mujeres que acceden a Internet, un 35.4%, está por debajo de otros países como Estados Unidos con un 47.6%. Por otra parte se debe hacer notar la gran penetración de la telefonía móvil estimándose que actualmente, a finales de 2000, existen entre 24 y 25 millones de abonados en Es- paña. Es destacable la difusión masiva entre los jóvenes y el uso por éstos del sistema de mensajes cortos (SMS). En el campo específico de la e-salud los estudios interna- cionales coinciden en señalar que más de un 40% de las 37 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Al considerar los consumidores potenciales de e-Salud hay que tener en cuenta su nivel de acceso a las tecnologías de la información y en particular a Internet la gran penetración de la telefonía móvil estimándose que actualmente, a finales de 2000, existen entre 24 y 25 millones de abonados en España 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Fin Source: Computer Industry Alanach Fr Ge It JapSw NL UKSp Can USA Internet × 100 habitantes -1999 búsquedas de los internautas son sobre temas de salud. Existen estimaciones [4] indicando que en el 2005 unos 90 millones de personas buscarán contenidos relacionados con la sanidad a través de la Red y que el número de usuarios del comercio electrónico sanitario ascenderá desde los 11 millones de personas actuales hasta 55 millo- nes. Según este estudio más de la tercera parte de los in- ternautas que navegan por la red estarían dispuestos a pagar una tasa para poder gestionar sus servicios médicos a través de Internet. En el informe se señala también que bus- can principalmente, acceso directo al médico, accesibilidad y precisión en los contenidos de los portales y profundidad y cre- dibilidad. Según otros estudios [5] las personas con edad alrededor de los 50 años son los más proclives a utilizar los servicios de salud que ofrece la Red y que además el sector salud es una de las tres áreas en que las mujeres superan a los hombres en utilización de la red que sobre todo buscan información de cuidados de sa- lud referidos a sus hijos y sus padres. De una encuesta realizada en España por Egalenia.com a más de 500 personas sobre las costumbres de salud en In- ternet se desprende que los temas de salud que más intere- san a los usuarios son el estado de la salud en general con un 14,4%, seguida por el cáncer con 13,5% y la nutrición con 9,5%. 4. Los pacientes Dentro del conjunto de la población general las personas afecta- das de problemas de salud cobran especial relieve como usuarios potenciales de aplicaciones de e-Salud. Un indicador del alcance de posibilidades se desprende del dato que los sistemas de salud españoles soportaron casi 220 millones de consultas médicas du- rante el año 2000. Los pacientes son muy sensibles a la relación personal con «su» médico y «su» hospital. La relación fundamen- tal es de confianza y el mayor valor de garantía para el usuario radica en el prestigio de los profesionales y las instituciones sani- tarias. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 38 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Existen estimaciones que indican que en el 2005 unos 90 millones de personas buscarán contenidos relacionados con la sanidad a través de la Red los temas de salud que más interesan a los usuarios son el estado de la salud en general, seguido por el cáncer y la nutrición Dentro de los pacientes se distinguen colectivos que pueden considerarse grupos diana para aplicaciones de e-Salud como son las personas mayores; enfermos crónicos; y agru- paciones de pacientes organizados en asociaciones. Espe- cialmente estas últimas se han visto potenciadas por Inter- net, permitiendo a los pacientes o sus cuidadores crear sus propios grupos de autoayuda en la red. 5. Los profesionales Los «profesionales sanitarios» constituyen una categoría muy importante de usuarios potenciales de e-Salud por su papel central en la provisión de cuidados médicos y por constituir la fuerza de conocimiento de las organizaciones sanitarias. Este colectivo representa en España alrededor de 159.000 médicos, 168.000 enfermeros, y 40.000 farmacéuti- cos. Además, existen más de 350.000 profesionales de otros tipos trabajando directamente en el sector. Los médicos utilizan la red, principalmente, para asuntos relacionados con su profesión. Las aplicaciones más utiliza- das son el correo electrónico y las búsquedas de informa- ción bibliográfica sobre temas clínicos, sobre todo acceso en línea a Medline. También es muy apreciado el acceso al texto completo de revistas en edición electrónica por el adelanto en relación con la disponibilidad de números impresos y la facilidad de acceso comparado con el sistema tradicional de relación presencial con la biblioteca. Para muchos profesionales el acceso a las bases de datos por Internet les ha ampliado la posibilidad de trabajar si- guiendo las pautas de la Medicina Basada en la Evidencia. El uso más intenso se da por el personal involucrado en investi- gación o relacionado con el entorno universitario donde la provi- sión de acceso a través de RedIris ha sido un elemento clave. Existen un número creciente de proveedores de servicios de Internet y de portales orientados a profesionales sanitarios. Entre los promotores de dichos portales se encuentran las asociaciones y colegios profesionales, instituciones sin áni- mo de lucro, industria farmacéutica, de productos sanita- 39 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Grupos diana para aplicaciones de e-Salud son las personas mayores; enfermos crónicos; y agrupaciones de pacientes organizados en asociaciones Los «profesionales sanitarios» constituyen una categoría muy importante de usuarios de e-Salud por su papel en la provisión de cuidados médicos y por constituir la fuerza de conocimiento de las organizaciones sanitarias Existen un número creciente de proveedores de servicios de Internet y de portales orientados a profesionales sanitarios rios, y empresas en la red. Ejemplos de recursos en la web para los profesionales son: educación médica y educación médica continuada; versiones electrónicas de revistas médicas; atlas médicos; información sobre ensayos clínicos; información far- macéutica; guías de práctica clínica; forums en línea. No existen datos precisos sobre el uso de Internet por los profe- sionales sanitarios en España. Parecería lógico pensar que la ma- yoría se conectan desde los centros de trabajo, ya que es el lugar donde más tiempo se invierte. No obstante parece que no es tan fácil. Por ejemplo en los hospitales de Cataluña existe en prome- dio un acceso a Internet por cada 8 trabajadores. Esta situación se refleja también en los resultados de una encuesta de Diariomedico.com que con 456 participantes el 55,70% creen que consultar Internet desde el centro de trabajo es complicado frente al 31,57% que opinan que acceder a la red desde los hospitales es sencillo. Otro dato revelador es que los picos horarios de máximo uso por los médicos se dan entre las 12 de la noche y las 2 de la mañana y, poste- riormente, a las 4 de la madrugada, lo que indica un uso importante desde el domicilio privado. Esta situación parece ser general también en otros países. Según la última encuesta sobre el uso de Internet realizada por Health On the Net sobre una población de más de 3.200 se observa que los médicos se resisten a utilizar Internet en el lugar de trabajo. El 74% de los profesionales norteamericanos y el 55% de sus cole- gas europeos, admiten que para ellos Internet supone una pérdi- da de tiempo y prefieren conectarse desde sus casas. Sin embargo en algunos estudios prospectivos como HealthCast2010 [2] se estima que más del 20% de las con- sultas se podrían eliminar usando Internet para facilitar la comunicación de los pacientes con los médicos. Según este mismo estudio prospectivo se considera que más del 30% del tiempo de los médicos lo invertirá usando herramientas basadas en Web. Un agente importante en relación con los profesionales es la in- dustria farmacéutica. Se calcula que los laboratorios invierten el 20% de sus ventas en marketing para mantener las redes de ven- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 40 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información los picos horarios de máximo uso por los médicos se dan entre las 12 de la noche y las 2 de la mañana, lo que indica un uso importante desde el domicilio privado estudios prospectivos como HealthCast2010 consideran que más del 30% del tiempo de los médicos se invertirá usando herramientas basadas en Web tas que visitan a los médicos en sus consultas. La comunicación directa de los laboratorios con los médicos a través de Internet se contempla como un nuevo canal publicitario que se está explo- rando con varias iniciativas de sitios en la web y portales que in- tentan captar la atención del médico, al que proporciona mate- rial interesante: publicaciones médicas de referencia en línea, información sobre aprobaciones de fármacos, y otros temas de interés. Según un estudio difundido por Inforpress y la Asociación Na- cional de Informadores Sanitarios realizado a 38 laboratorios es- pañoles con una facturación de más de 500 millones de pesetas, entre enero y marzo de 2000, un 32% de las compañías utilizan Internet para difundir sus novedades, a pesar de que en el año 1998 ninguno de ellos usaba este medio de comunicación como elemento publicitario. Sin embargo, a pesar de la rápida intro- ducción de Internet en los laboratorios españoles, la prensa espe- cializada y la general siguen siendo los medios preferidos para más del 80% de las empresas encuestadas. Una cuestión relacionada con esta materia es la receta electrónica, que aún carece de regulación y permitiría ha- cer llegar la prescripción directamente al farmacéutico. Ya se está trabajando en varios proyectos piloto. Es un método que evita los errores en la dispensación, pues no hay pro- blemas de ilegibilidad, agiliza la asistencia y mejoraría la facturación a la Seguridad Social. 6. Las organizaciones sanitarias El Sistema de Salud es grande, complejo, con organizaciones muy diversas. En relación con e-Salud juegan un papel muy importan- te los grandes entes institucionales como el Ministerio de Sani- dad y Consumo y las Consejerías de Salud de las CC.AA. Desde la perspectiva de implantación de las aplicaciones de e-Salud el núcleo de «grandes empresas usuarias» lo constituyen los grandes operadores de servicios de salud públicos, tales como INSALUD, SVS, ICS, SAS, SERGAS, etc., con su conjunto de unos 550 hospitales con sus 164.000 camas. 41 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Una cuestión relacionada con esta materia es la receta electrónica, que aún carece de regulación y permitiría hacer llegar la prescripción directamente al farmacéutico Además existen otras organizaciones públicas como los estable- cimientos de Defensa, servicios municipales, etc., junto con insti- tuciones sin ánimo de lucro como Cruz Roja. También hay que considerar las organizaciones del sector priva- do donde operan más de 40 compañías de seguros médicos. Una de las principales motivaciones para la aplicación de las tecnologías de la información por las organizaciones sanitarias, públicas y privadas, se encuentra la mejora de la eficiencia en la gestión. En la provisión de los cuidados médicos intervienen una multiplicidad de agentes que ne- cesitan comunicarse, compartir e intercambiar informa- ción. Hasta ahora estas funciones se han venido realizan- do en general de forma poco eficiente, en base a transacciones basadas en papel, con sistemas de correo tradicional, y con los mismos pacientes actuando de trans- porte de sus datos clínicos. Aunque no se dispone de datos eco- nómicos sobre la ineficiencia actual pero no es aventurado su- poner que al menos sea del mismo orden que en países más desarrollados como Estados Unidos donde se evalúa que los gas- tos por ineficiencias y actuaciones redundantes o innecesarias alcanza entre el 25 y 30% de los costes de gestión [5]. Esto está empujando a la adopción de infraestructuras de comunicación electrónica inter e intra-institucional que permitan soportar aplicaciones sustituyendo el sistema de «papel». Internet presenta funcionalidades apropiadas para facilitar la continuidad en los cuidados ya que permite soportar una historia clínica electrónica compartida y comunicable a lo largo del sistema de salud. Por otra parte también es un medio que puede ayudar a mejorar la equidad en el acceso salvando distancias geográficas, de tiempo, y de otros tipos mediante la implantación de servicios de telemedicina ta- les como telerradiología, telecardiografía, teleconsulta ge- neral, comunicación primaria especializada, o el hospital en casa. Un tema de máximo interés para las administraciones sanitarias está relacionado con las aplicaciones en el entorno farmacéutico que tiene una dimensión económica indudable pero también de El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 42 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Una de las principales motivaciones para la aplicación de las tecnologías de la información por las organizaciones sanitarias se encuentra la mejora de la eficiencia en la gestión Internet presenta funcionalidades apropiadas ya que permite soportar una historia clínica electrónica compartida y comunicable a lo largo del sistema de salud mejora en el uso racional del medicamento y evitación de proble- mas de reacciones adversas. Las tecnologías de la información permiten mejorar la calidad y evitar costes cuando se aplican ya que permiten reducir ciertos tipos de errores médicos. Este tema es objeto de interés priorita- rio en la actualidad para algunos gobiernos como Estados Unidos donde se estima que mueren cada año entre 44.000 y 98.000 pa- cientes por errores médicos relacionados con manipulación de información [23]. Se estima que 7.000 de estas muertes se produ- cen por mala interpretación de las recetas médicas, y que un cuarto de esos fallecimientos, algo menos de 2.000 se producen por letra ilegible de los médicos. Aunque no se tienen datos de la dimensión de este problema en España no hay duda que merece considerarse como un objetivo relevante de mejora con inciden- cia positiva de la implantación de aplicaciones de e-Salud. No se dispone de datos de los niveles de penetración de las tec- nologías Internet en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Ciertamente es difícil hacer estimaciones teniendo en cuenta la velocidad de cambio en muchas instituciones y la variabilidad entre Comunidades Autónomas e incluso dentro de las mismas instituciones. El 100% de los Centros del Insalud están conectados a la red cor- porativa, que cubre Servicios Centrales, Direcciones Territoriales y Provinciales, Atención Especializada, Primaria, y Servicios espe- ciales de Urgencias. Según los datos más recientes da servicio a 1.536 instalaciones y dispone de 24.227 buzones de correo elec- trónico. La implantación alcanza a 92 hospitales con 11.086 PCs. Mientras que en primaria se cuenta con 281 centros informatiza- dos y 183 consultas que disponen de 1.188 ordenadores para ad- misión y 3.495 en consultas. Se conoce que existen 69 hospitales con unidades de investiga- ción que están conectadas a Internet a través de la red de investi- gación española (RedIris) a los que habría que añadir todos aque- llos que lo hacen a través de otros proveedores de Internet. Según datos de un estudio realizado por la Secretaría para la So- ciedad de la Información en Cataluña sobre 154 centros, 60 de 43 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España ellos, es decir el 39%, está presente en Internet con una página web, y el porcentaje alcanza el 57,7% si se consideran únicamen- te los hospitales de agudos con una capacidad superior a las 100 camas. El conjunto de los centros sanitarios disponen de 17.436 ordenadores, 16.490 de los cuales se encuentran en los centros hospitalarios y 946 en los centros de asistencia primaria. Esto da un ratio de 3,7 trabajadores por ordenador en hospitales. Por otra parte, entre un 43 y un 48% de los ordenadores están conectados a Internet, lo que supone una relación de 7 a 9 trabajadores por punto de acceso a la red, proporción que asciende a 17 trabajado- res por punto de acceso en los centros de asistencia primaria. Un total de 11.614 empleados disponen de dirección electrónica, lo que supone el 18,9% de la plantilla total. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 44 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información ANÁLISIS DE SITUACIÓN Existe tanto por parte de todos los expertos como de la li- teratura consultada la clara percepción de estar inmersos en una revolución. Revolución que va a afectar al sector sa- nitario como al resto de los sectores pero si cabe a éste en mayor medida dada la especial sensibilidad social y econó- mica. En relación con el análisis de las barreras y fuerzas impul- soras, se detectó que los mismos elementos podían actuar como barrera y fuerza impulsora a la vez dependiendo del contexto. Existe lógicamente una visión diferente según el actor involu- crado. 1. Factores impulsores El impulso básico para el desarrollo de Internet radica en su propia naturaleza, por la potencialidad de sus apli- caciones prácticas que la hacen deseable para los usua- rios sean éstos personas u organizaciones. Es económico, flexible, abierto, y de acceso universal. Los usuarios ac- tuales (pacientes, médicos, gestores) ven en Internet una posibilidad de satisfacer necesidades y de obtener benefi- cios. Lógicamente la naturaleza e interés de estos benefi- cios depende de cada actor. En esta línea tiene una gran influencia el entorno, la experiencia en el uso de Internet por los usuarios (p. ej. en el contexto universitario o en proyectos de investigación multicéntricos) y en el caso de las organiza- ciones su grado de madurez tecnológica y de adaptación al cambio. 45 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Existe tanto por parte de todos los expertos como de la literatura consultada la clara percepción de estar inmersos en una revolución El impulso básico para el desarrollo de Internet radica en su propia naturaleza. Es económico, flexible, abierto, y de acceso universal El entorno social está teniendo una indudable influencia con los consumidores cada vez más acostumbrados a la utilización de medios electrónicos de pago y de gestión a través de Internet propiciados por sectores como la banca, o el transporte y el turismo. En esta línea el crecimiento ex- ponencial de usuarios conectados a Internet influirá en el desarrollo de tecnologías, aplicaciones y usos para el seg- mento específico de la e-Salud. Las fuerzas económicas, sociales y políticas actúan en el sector sanitario desde hace varios años impulsando nuevos modelos de organización y gestión. Estos cambios requieren sistemas de in- formación con amplias capacidades por lo que Internet se con- templa como la tecnología básica para el cambio. El impulso del comercio electrónico para productos sanita- rios repercutirá positivamente en los propios compradores, que contarán con catálogos de productos en línea, mayor control del inventario, reducción del tiempo de aprovisiona- miento, disminución de los costes, etc. Por su parte los pro- veedores podrán planificar mejor la producción, reducir gastos de comercialización y ampliar mercados desde la red, entre otras ventajas. La industria farmacéutica es un sector tradicionalmente avanza- do en el uso de redes de datos. Actualmente se muestra muy ac- tivo impulsando el uso de Internet para su propia operación pero también facilitando servicios de información en la web y de for- mación para profesionales en la red. El sector de las telecomunicaciones y particularmente los grandes operadores de telefonía constituyen uno de los ma- yores agentes de impulso de utilización de Internet y los nuevos servicios de datos aunque el impulso es general y sin una estrategia especialmente centrada en el sector sanitario. Una de las líneas de mayor impulso es de origen político. A todos los niveles, las autoridades locales, regionales, esta- tales y de la Unión Europea están promoviendo las tecnolo- gías de la información y las comunicaciones con distintas acciones que se articulan fundamentalmente a través de El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 46 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información el crecimiento exponencial de usuarios conectados a Internet influirá en el desarrollo de tecnologías, aplicaciones y usos para el segmento específico de la e-Salud los proveedores podrán planificar mejor la producción, reducir gastos de comercialización y ampliar mercados desde la red Una de las líneas de mayor impulso es de origen político. Articulándose fundamentalmente a través de la iniciativa de e-Europe, el Programa IST en el marco de la UE así como el Programa Nacional de I+D+I los programas de I+D, del marco legal y regulador, de promoción de recursos humanos y de difusión. En este capítulo se debe con- templar la iniciativa de e-Europe y el Programa IST en el marco de la UE así como el Programa Nacional de I+D+I. 2. Barreras Se pueden identificar una serie de factores que actúan como fre- nos al desarrollo de Internet en sanidad. Entre ellos se encuen- tran los temas de la aceptación por los usuarios; los problemas de infraestructuras; de adiestramiento en el uso de las nuevas tecnologías, de interoperabilidad de los sistemas de información clínica, de la falta de protocolos en los procedimientos telemáti- cos, de adecuación de las estructuras administrativas y organiza- tivas de las instituciones sanitarias actuales sin olvidar los as- pectos legales y por supuesto de financiación. Se considera que la relativa baja penetración de ordenado- res personales y de conexión a Internet en los hogares es- pañoles son un elemento de freno al desarrollo potencial de las aplicaciones de e-Salud dirigidas a los consumidores generales que encuentran barreras en el uso de Internet por los costes de equipamiento básico, problemas de cali- dad y baja velocidad de acceso junto con las elevadas tari- fas de conexión y uso de las líneas telefónicas. Esto repre- senta un freno objetivo para los consumidores en España comparado con otros países de la OCDE. Uno de los factores críticos es la ambivalencia de los profesiona- les sanitarios cuya reacción ante Internet es dual: de una parte parecen fascinados y por otra sienten cierta prevención sobre su uso. Muchos comprenden el valor de tener pacientes mejor infor- mados pero al mismo tiempo existe preocupación por la posible pérdida de control sobre la relación con ellos. La cultura médica es conservadora y cauta especialmente en lo que se refiere a tec- nologías que puedan alterar la relación médico-paciente. Inter- net es una de estas tecnologías. En los últimos años ha aumentado significativamente el uso de sistemas informáticos por parte de los médicos para funciones 47 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España la relativa baja penetración de ordenadores personales y de conexión a Internet en los hogares españoles son un elemento de freno al desarrollo potencial de las aplicaciones de e-Salud administrativas (tales como citaciones, verificación de datos de paciente, partes interconsulta) y para algunas aplicaciones clíni- cas, pero la situación está lejos de explotar las capacidades po- tenciales que ofrecen las tecnologías disponibles. En el marco de las aplicaciones dirigidas a las organizaciones el desarrollo de la e-Salud en España tiene limitaciones claras en relación con el déficit de informatización del sistema sanitario, la heterogeneidad de los sistemas implantados, las cuestiones de interoperabilidad y de adopción de normas comunes por las dis- tintas organizaciones. Una cuestión de fondo se refiere a la ade- cuación de los recursos humanos al nuevo entorno de trabajo. En relación con las iniciativas para el desarrollo de empresas de la nueva economía se ha producido un cambio desfavorable en las posibilidades de financiación por la crisis de los valores tec- nológicos en las bolsas internacionales. Los modelos de negocio en la red se encuentran en revisión. La garantía de calidad de los contenidos de la web es un as- pecto clave bajo intensa discusión en los medios interna- cionales relacionado con las aplicaciones de e-Salud co- rrespondientes al segmento de sistemas de información en red [8] [12] [13]. Los aspectos de seguridad de datos y confidencialidad son de plena actualidad. Las soluciones para sanidad se benefi- ciarán sin duda de los avances sobre firma electrónica y certificación con el despliegue de infraestructuras de clave pública que se están impulsando para facilitar el comercio electrónico en general. Despejar estas cuestiones se considera imprescindible para las aplicaciones de e-Salud correspondientes a las categorías de co- mercio electrónico, aplicaciones en red, mensajería y telemedicina. 3. Discusión por categorías de usuarios En el caso de los consumidores la edad se percibe como un fac- tor decisivo e inversamente proporcional al grado de utilización El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 48 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información La garantía de calidad de los contenidos de la web es un aspecto clave bajo intensa discusión en los medios internacionales Las soluciones para sanidad se beneficiarán sin duda de los avances sobre firma electrónica y certificación de los actuales productos existentes en la Red. Sin embargo y desde el punto de vista de potenciales clientes de la e-Sa- lud, es el segmento de la tercera edad el que se identifica como mayor consumidor de recursos sanitarios lo que va a suponer el desarrollo de nuevas herramientas que faciliten la incorporación de este colectivo a la nueva economía. En este sentido se apuntaron como nuevas posibilidades el de- sarrollo de aplicaciones en el campo del uso de móviles o de la televisión digital. En el análisis de los potenciales clientes no debemos olvidar el impulso procedente de los colectivos de enfermos crónicos o del mundo rural tanto en la generación de demanda de aplicaciones específicas, vía, por ejemplo, portales de información, como de mejoras en la accesibilidad a los cuidados de salud y la gestión de pacientes particularizada (disease management). Algunos de los factores sobre los que habría que incidir son: la necesidad de contar con medios más sencillos y económicos de acceso a la red; la veracidad, calidad y contrastabilidad de la in- formación; o la oferta de nuevos productos dirigidos a colectivos específicos. En el momento actual existe cierta dificultad de percepción por parte del usuario del valor añadido que esto le puede reportar en el corto, medio y largo plazo. Para varios analistas el mayor efecto del comercio de pro- ductos farmacéuticos por Internet se puede producir en el paciente. Hasta hace poco, las relaciones entre laboratorios y pacientes han estado limitadas por las normativas y el médico como intermediario, pero la red amenaza con cam- biar esta relación. Hoy por hoy es imposible, desde el punto de vista legal, vender fármacos por Internet en España. La legisla- ción española actual supedita la dispensación a la presencia físi- ca en la farmacia. La dispensación de fármacos está regulada desde varias normas. La más general es la Directiva 92/28 de la Unión Europea, que prohíbe difundir publicidad de fármacos con receta entre el público general y que autoriza que los Estados miembros sometan a control previo el contenido de los anuncios de OTC. Además la Directiva 97/34 prohíbe el patrocinio o la tele- 49 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España desde el punto de vista de potenciales clientes de la e-Salud, es el segmento de la tercera edad el que se identifica como mayor consumidor de recursos sanitarios En el momento actual existe cierta dificultad de percepción por parte del usuario del valor añadido que esto le puede reportar en el corto, medio y largo plazo venta de cualquier medicamento —con receta o no— en medios televisivos y la Directiva 97/7 permite a los países de la UE ex- cluir a los fármacos de los contratos a distancia. Con relación a los profesionales sanitarios se percibe que se muestran muy favorables en todo aquello que se refiera al uso de los recursos de la red como fuente de informa- ción, pero no así en el caso de incorporar estas herramien- tas en su labor asistencial, señalándose que su utilización está mediada por la duda sobre si esto va a suponerles una mejora en el ejercicio de su actividad. Este hecho se percibe con claridad en la proliferación de acceso a los servicios de documentación e información profesional (información como factor clave para competir por recursos escasos, mundo de la investigación, formación continuada) no se vislumbra de igual manera en las otras ofertas de servicios, lo que implica que existe una dificultad de percepción de sus ventajas. Un ejemplo es la relación medico-paciente usando co- rreo electrónico. El problema de la confidencialidad de los datos y de la seguridad de la Red es en la actualidad, uno de los argu- mentos esgrimidos por profesionales sanitarios, en relación con la utilización de aplicaciones implicando el intercambio electró- nico de datos médicos de pacientes. En este contexto, se detecta que habría que hacer esfuerzos de difusión, información y formación en el uso y desarrollo de las aplicaciones de las TI entre los profesionales sanitarios para la mejora de su aceptabilidad y el mejor aprovechamiento de sus potencialidades. Las organizaciones sanitarias son claves para facilitar, pro- mover y difundir el uso de estas tecnologías. Se percibe como fundamental, a estos efectos, el papel que los directi- vos de estas organizaciones deben jugar como motor de cambio en este entorno. Los aumentos de eficiencia, aho- rros de costes, satisfacción del usuario, o mejoras en la ges- tión o en la actividad asistencial son factores a contemplar a la hora de incorporar estas nuevas herramientas tecnológicas. Las iniciativas promovidas desde las instituciones sanitarias públicas están en general orientadas a la implantación de infraestruc- turas de redes corporativas (intranets) y acceso a Internet. El mo- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 50 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información los profesionales sanitarios se muestran muy favorables en todo aquello que se refiera al uso de los recursos de la red como fuente de información, información como factor clave para competir por recursos escasos Las organizaciones sanitarias son claves para facilitar, promover y difundir el uso de estas tecnologías delo básico que parece extenderse es el de redes regionales o red de redes de áreas de salud con un objetivo principal de dar co- municación entre niveles (primaria con especializada). Los servicios de salud están apostando fuertemente por Internet como medio para facilitar la gestión interna de los servicios ad- ministrativos y asistenciales, mejorar la atención sanitaria y po- tenciar la relación con los ciudadanos. Ya existen experiencias en áreas de salud en varias Comunidades Autónomas en las que los centros de atención primaria pueden gestionar la petición de análisis y pruebas diagnósticas en tiempo real, sin necesidad de invertir en costosos equipos, aplicaciones y licencias de software específicos. Desde cualquier PC con acceso a Internet los centros de salud pueden pedir o consultar los resultados de los análisis clínicos a los laboratorios o servicios diagnósticos correspondien- tes, con lo que esto supone en ahorro de tiempo, trámites buro- cráticos y costes. Otra de las aplicaciones que se observan con gran interés son los sistemas de gestión de citas desde el ‘web’. Las organizaciones sanitarias privadas han mostrado un di- namismo mayor en la utilización de las tecnologías de In- ternet como herramienta de soporte a su negocio Por ejem- plo, usar la web para pedir cita a un especialista, efectuar una consulta, gestión de servicios, contratación de pólizas. Entre las barreras o problemas detectados por los usuarios institucionales se han identificado los siguientes: la cuantía de las inversiones necesarias para la implantación de los TI, sobre todo si hay que contabilizarlas como inversiones y no como costes corrientes; la falta de infraestructuras de redes; la falta de aplicaciones específicas para el sector sa- nitario; la necesidad de una mayor interacción entre el sec- tor público y privado; la necesidad de contar, a nivel interterrito- rial, en el ámbito sanitario de coordinación para la operatividad y conectividad de los diferentes sistemas, analizando las necesida- des de regulación y dinamizando la extensión en el uso de estas infraestructuras (tarjeta sanitaria, historia clínica informatizada, conexión de los clientes a los proveedores de servicios sanitarios, compras públicas a través de la Red, B2B, etc.). 51 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Otra de las aplicaciones que se observan con gran interés son los sistemas de gestión de citas desde el ‘web’ Entre las barreras la falta de infraestructuras de redes; la falta de aplicaciones específicas para el sector sanitario En cuanto al desarrollo específico de aplicaciones de la e-Salud para las organizaciones sanitarias se subraya la preocupación de las autoridades por los contenidos en la red, en particular de una información contrastada y de calidad. También se hace patente el interés por nuevos productos dirigidos a la búsqueda y gestión de la información en la red. En el caso del comercio B2B un aspecto importante está relacio- nado con las posibilidades de compras públicas a través de la Red, así como los estándares y protocolos de interoperabilidad para la conexión entre los diferentes proveedores de servicios sa- nitarios. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 52 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información PLANTEANDO UNA ESTRATEGIA DE ACCIÓN EN E-SALUD 1. Resumen de Situación Las fuerzas que impulsan el uso de Internet en sanidad son muy potentes y en cierta forma ineludibles. Las claves para su evolu- ción son ajenas al propio sector sanitario. Cómo va a afectar el uso de Internet a la práctica clínica y a sus resultados depende de la forma en que se aplique y del contexto general donde inter- vienen otros actores. Los datos señalan a España con cierto retraso en la penetración general de Internet comparado con la media europea. Este hecho se alinea con el bajo nivel de introducción histórico de las TIC en Sanidad lo que plantea la necesidad de una reacción ante esta si- tuación para evitar una situación de retraso cara al futuro si se pierde el ritmo actual marcado con elementos de alarma visible por el Consejo de la UE al plantear la iniciativa e-Europe. La cuestión es simple: la calidad y la viabilidad económica de una asistencia sanitaria tal como demanda la sociedad actual depende de la incorporación efectiva de las nuevas tecnologías. La relevancia del tema hace pensar en la con- veniencia de alinear esfuerzos convergiendo los actores im- plicados en algo que se podría denominar «pacto del sec- tor» o «plataforma de interés común». En esta sección se plantea la visión del papel de la e-Salud, las perspectivas de evolución, el contexto de desarrollo previsi- ble, identificando los temas claves de fondo. 53 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España La relevancia del tema hace pensar en la conveniencia de alinear esfuerzos convergiendo los actores implicados a través de un «pacto del sector» o «plataforma de interés común» 2. Visión del papel de la e-Salud La incorporación de Internet al mundo sanitario (e-Salud) se vislumbra como motor de cambio para mejorar la cali- dad de vida de los ciudadanos, lo que va a favorecer el de- sarrollo de herramientas dirigidas a dar respuesta a esta demanda en áreas como la investigación, gestión, planifica- ción, información, prevención, promoción o en el diagnósti- co o tratamiento. El reto es que la tecnología sea la base so- bre la que se implanten aplicaciones verdaderamente útiles. En todo caso, en lo que sí parece haber un consenso es que la in- corporación de Internet va a generar cambios en las relaciones de los profesionales sanitarios con los ciudadanos, en las relacio- nes de estos profesionales con las Organizaciones proveedoras de servicios sanitarios o de éstas a su vez con los ciudadanos. Sin ol- vidar los cambios que se van a producir en las áreas de logística, canales de distribución, provisión, compras, o en los propios pro- cesos de gestión y administración. Por otro lado, es evidente que la medicina es una actividad basada en el conocimiento que hace uso intensivo de in- formación. La obtención, manejo e intercambio de datos constituyen cada vez más el núcleo de la actividad. Desde la comunicación médico-paciente hasta las relaciones ad- ministrativas y de aseguramiento y las de información a todos los niveles caracterizan un sector genuino que re- quiere infraestructuras tecnológicas apropiadas para su- perar ineficiencias actuales propias de los sistemas basa- dos en papel. Internet es un medio de una gran potencia como facilitador de la educación sanitaria de los ciudadanos y de pacientes mejor informados. También es una herramienta de un gran valor para la actualización de conocimientos y la formación con- tinuada de los profesionales sanitarios. La aplicación de Internet en la práctica clínica significa una nue- va forma de hacer las cosas y además la posibilidad de hacer nuevas cosas. Las nuevas tecnologías van más allá que sustituir El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 54 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información La incorporación de Internet al mundo sanitario (e-Salud) se vislumbra como motor de cambio para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos la medicina es una actividad basada en el conocimiento que hace uso intensivo de información un sector que requiere infraestructuras tecnológicas apropiadas para superar ineficiencias actuales propias de los sistemas basados en papel las antiguas. Por ello se prevé un impacto profundo en las estruc- turas de las organizaciones actuales y en la forma en que operan. Sin embargo la tecnología se debe contemplar como la he- rramienta y no el fin en sí misma. El valor está en la capaci- dad de construir soluciones a problemas prácticos reales haciendo llegar a los ciudadanos mejoras tangibles en la calidad y acceso a los servicios de salud del futuro. 3. Perspectivas de evolución. Contexto de desarrollo Por su naturaleza Internet apunta a la esencia de la actividad sa- nitaria. Su utilización vendrá condicionada en primer lugar por los usuarios. Los profesionales sanitarios usarán cada vez más Internet para comunicación entre ellos y para te- ner acceso a información médica y científica. Sin embargo previsiblemente habrá resistencia a la comunicación direc- ta de los médicos con los pacientes usando correo electró- nico. La red se perfila como una herramienta importante en la formación continuada y la actualización de conocimien- tos facilitando la medicina basada en la evidencia. En general las organizaciones sanitarias no están listas para aco- modar Internet en la base de su operación. La realidad de los sis- temas de información, las estructuras administrativas, la organi- zación de los servicios, la falta de incentivos y las resistencias de los profesionales representan barreras limitando la difusión de Internet en el entorno clínico. Las resistencias son considerables: fuerte regulación, falta de infraestructura informática y de co- municaciones, problemas de seguridad, y cuestiones éticas, so- ciales y culturales. El uso de la tecnología web como soporte a los sistemas informá- ticos sanitarios previsiblemente tropezará con la resistencia de las empresas proveedoras que actualmente dominan el mercado de informática sanitaria que lógicamente alargarán lo posible el ciclo de sus productos lo más posible. Además existen problemas de fondo con la integración de sistemas de información sanita- rios, y es muy probable que la fragmentación de sistemas de his- torias clínicas continuará en los próximos años. 55 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España la tecnología se debe contemplar como la herramienta y no el fin en sí misma. El valor está en la capacidad de construir soluciones a problemas prácticos reales La red se perfila como una herramienta importante en la formación continuada y la actualización de conocimientos facilitando la medicina basada en la evidencia En los próximos años es previsible un aumento de actividad de las empresas proveedoras de servicios de aplicaciones ASPs (Application Service Providers). Las organizaciones sanitarias se ven atraídas por el uso de Internet preferentemente para transacciones comerciales, logística, procesos administrativos y para imagen institu- cional dentro de la corriente actual de aplicaciones genéri- cas de Internet y del comercio electrónico. Es cuestionable la difusión de aplicaciones para sustentar la práctica clínica pro- piamente dicha. Se hablará mucho y proliferarán las propuestas sobre historia clínica electrónica usando tecnologías web, pero no parece claro que se produzca un cambio radical en la situa- ción actual. Parece que existen posibilidades de desarrollo en la cadena de distribución, en la que las compañías farmacéuticas podrían me- jorar la eficacia en la adquisición de productos básicos, como quí- micos de laboratorio, a través de intermediarios en la red. Internet también afectará a la distribución de fármacos también aquí en España a pesar de las peculiaridades de la distribución en el sec- tor la cadena de la fabricación al cliente es larga y compleja. El uso de Internet para Telemedicina tendrá un desarrollo limitado por las infraestructuras y por la organización de los servicios. Las cuestiones económicas, éticas, y legales se deberán despejar para evitar incertidumbres. El desarrollo de este tipo de aplicaciones previsiblemente se desarrollarán más lentamente que las de tipo administrativo, de soporte a la gestión y de «comercio electrónico». Una de las mayores esperanzas es que la sanidad del futuro utilice las capacidades tecnológicas para mejorar la equi- dad en el acceso salvando barreras geográficas, económi- cas, sociales y culturales. Sin embargo también una de las mayores preocupaciones es que un desarrollo tecnológico desequilibrado produzca nuevas barreras para personas, colectivos, o instituciones que no se incorporen a la Socie- dad de la Información Parece que las aplicaciones desarrolladas por iniciativas fuera del sistema público y dirigidas a grupos de consumidores se mo- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 56 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información En los próximos años es previsible un aumento de actividad de las empresas proveedoras de servicios de aplicaciones ASPs (Application Service Providers) Una de las mayores esperanzas es que la sanidad del futuro utilice las capacidades tecnológicas para mejorar la equidad en el acceso verá más rápido. Nuevos modelos de negocios de e-Salud crearán retos a las formas tradicionales de provisión de ser- vicios. La implantación de la e-Salud posibilita la realiza- ción de nuevos modelos de empresa (virtual) donde el ma- yor valor estará en las capacidades de conocimiento y de la red de contactos con proveedores y clientes. Las aplicacio- nes de e-Salud permiten la desubicación geográfica, tempo- ral, y administrativa de los recursos de conocimiento. Pero de momento en la realidad la e-Salud apenas está desarro- llada y lo que se ofrece desde Internet son soluciones im- plantadas en otros sectores, en otros contextos de mercado, de culturas organizativas y de relaciones con los diferentes usuarios. 4. Identificación de los temas de fondo La implantación de aplicaciones de e-Salud para la construcción de la sanidad del futuro plantea retos de muy diversa naturaleza, que no solamente son técnicos sino también de tipo ético, cultu- ral, legal, económico, y organizativo. Entre los principales temas de fondo que se han identificado relacionados con el desarrollo de la e-Salud en España están los siguientes: a) alineación con los planes estratégicos y de desarrollo de los distintos sistemas de salud b) aceptabilidad de los profesionales c) calidad de los contenidos en la red d) seguridad de datos y confidencialidad e) marco legal y administrativo f) la financiación y modelos de negocio sostenible g) acceso a Internet h) aspectos tecnológicos 57 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Nuevos modelos de negocios de e-Salud crearán retos a las formas tradicionales de provisión de servicios Las aplicaciones de e-Salud permiten la desubicación geográfica, temporal, y administrativa de los recursos de conocimiento a) Alineación con los planes estratégicos y de desarrollo de los distintos sistemas de salud Tradicionalmente se ha observado la fragmentación del sector de las tecnologías de la información aplicadas en Sanidad con solu- ciones múltiples, y en general incompatibles. La falta de intero- perabilidad entre los sistemas de información de diferentes hos- pitales o incluso dentro del mismo hospital ha sido una realidad en la mayoría de las organizaciones sanitarias en España. En los últimos años los esfuerzos de informatización sanitaria están dando lugar a una mayor homogeneidad en cuanto a la adopción de aplicaciones comerciales comunes «en origen», especialmente en las instituciones de servicios de salud de algunas comunida- des autónomas. No obstante habría que considerar que muchas realizaciones están adaptadas o modificadas para cada usuario; la adopción de un conjunto de aplicaciones de los mismos pro- veedores no garantiza por sí misma la interoperabilidad incluso en la misma organización; y que las aplicaciones que se implan- tan en los sistemas de salud autonómicos, y por supuesto en las organizaciones privadas, no contemplan en principio la interope- rabilidad a nivel nacional ni por supuesto europeo. Esta situación constituye un problema de fondo para la creación de una red nacional de servicios telemáticos para la salud o de otros servicios como registros médicos electrónicos. La discontinuidad de los sistemas de información presenta: — ineficiencias administrativas y complejidad burocrática aumentada para los ciudadanos, los profesionales y las organizaciones — ineficiencias en la provisión de la atención sanitaria espe- cialmente para personas desplazadas — brechas en los sistemas de seguridad y protección de da- tos — mayor coste de implantación y mantenimiento de los sis- temas de información. — mayor coste global de la operación de los sistemas — mayor riesgo de errores en la transcripción de datos para comunicación de unos sistemas con otros. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 58 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Parece conveniente articular estrategias comunes a nivel nacional que permitan la comunicación entre diferentes sistemas de información de tal forma que permitan la con- tinuidad de asistencia para los ciudadanos. Se trataría de adoptar un espacio de e-Salud consensuado (preferiblemente en base a normas de aceptación interna- cional) para el Sistema Nacional de Salud tal que permita evitar ineficiencias actuales. En general las organizaciones sanitarias, los profesionales sanitarios y los profesionales informáticos reconocen la im- portancia de la normalización en informática médica. La posi- ción de los proveedores de aplicaciones no ha sido tan nítida y más bien se dejan sentir ciertas reticencias. Da la sensación que se sienten más cómodos en una situación sin ninguna norma que pudiera comprometer la competencia de sus productos. Existe temor a un aumento de barreras administrativas y costes adicionales y de tiempo (certificaciones, etc.) en un marco de exi- gencia de «normas». Quizá esta situación cambie (al menos para algunos proveedores) que vean la posibilidad de mercado si se produce una situación similar a la de adecuación a HIPPA en Es- tados Unidos. No obstante incluso en las organizaciones que se muestran proclives a la adopción de normas en la práctica no se materializa e incluso se favorecen situaciones de soluciones pro- pietario. En este capítulo sería necesario una reflexión profunda de los responsables de informática sanitaria a todos los niveles. La falta de compromiso con sistemas abiertos es evidente. b) Aceptabilidad de los profesionales La aceptabilidad de los profesionales sanitarios de nuevas for- mas de trabajo basadas en Internet estará ligada a la demostra- ción de beneficios reales y la percepción de incentivos para el cambio. La conducta del usuario juega un papel crítico en la aceptación de los servicios de e-Salud y el comporta- miento humano es algo que no se puede cambiar por deci- siones de los gestores. Hablar de las implicaciones del uso de nuevas tecnologías en la práctica médica significa hablar de multitud de cambios. No sólo 59 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Parece conveniente articular estrategias comunes a nivel nacional que posibiliten la comunicación entre diferentes sistemas de información de tal forma que permitan la continuidad de asistencia para los ciudadanos La conducta del usuario juega un papel crítico en la aceptación de los servicios de e-Salud se ven afectados los comportamientos de los profesionales y su forma de encarar la atención sino que también afecta al modo en que médico y paciente se relacionan. El paciente del futuro acudirá al médico con un mayor volumen de in- formación que el profesional tendrá que valorar y evaluar para señalarle lo que resulta beneficioso o perjudicial para su salud. Todo apunta a que la introducción de la consulta virtual dentro del ámbito sanitario no va a desplazar en ningún caso a la actividad médica real, pero sí convertir al profesional en una suerte de auditor cualificado que se relacione con el pacien- te en términos de orientación. Los pacientes ocupan la mayor parte del tiempo de los médicos, así que es un poco ingenuo pen- sar que va a tener tiempo extra para contestar las consultas que le llegan por correo electrónico si no existe un sistema de com- pensación económica adicional. Otro elemento de rechazo de los empleados en el sector salud está ligado con el miedo al cambio y a los efectos sobre el puesto de trabajo. El cambio tecnológico afecta al empleo de diferentes perfiles profesionales, eliminando unos y elevando otros, crean- do nuevos tipos de carreras profesionales. En el estado de California la Asociación de médicos (CMA) se ha unido a varias compañías de alta tecnología para crear una enti- dad, MoHCA, que sirva de interfaz ente el mundo sanitario y el tecnológico con el objetivo final de ayudar a entender sus necesi- dades mutuas. Un vector de introducción positivamente aceptado se refie- re al uso de Internet en la formación continuada. Gracias a Internet se puede facilitar la realización de cursos y la con- secución de créditos si es el caso sin necesidad de despla- zarse, con un horario flexible, haciéndole más fácil compa- tibilizar el esfuerzo formativo con el trabajo cotidiano. c) La cuestión de la garantía de calidad en la información accesible por la red El acceso abierto a información sobre medicina en Internet, ha dado nuevas oportunidades de acceso al conocimiento a los pro- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 60 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El paciente del futuro acudirá al médico con un mayor volumen de información Un vector de introducción positivamente aceptado se refiere al uso de Internet en la formación continuada fesionales, los pacientes y el público en general. El entorno de libertad para «colgar» información en la red es un valor reconocido de Internet. Esto no puede ocultar el hecho de que mucha de esta información sea de dudoso rigor cien- tífico o susceptible de manipulación. Actualmente se cal- cula que existen unas 100.000 páginas web relacionadas con sanidad, y de ellas sólo la mitad contienen informa- ción avalada por profesionales. Se camina hacia una in- formación global, y en ella las personas navegando por In- ternet se pueden encontrar cualquier tipo de información. No siempre es fácil decidir cuál es fiable y menos para los no expertos. Entre los riesgos se encuentra que el paciente acabe diagnosticándose y tratándose según información no apropiada obtenida a través de Internet. Otra cuestión que se presenta es la oferta de tratamientos médicos, muchas veces ficticios, a tra- vés de la red. La preocupación por la calidad y fiabilidad de los contenidos sanitarios en la red es pues una cuestión central tal como se recoge entre las líneas de acción para «La Salud en Línea» de e-Europa. Entre las iniciativas internacionales en curso se deben citar los códigos éticos creados para garantizar la calidad de las páginas web sanitarias. Entre los más relevantes están: Health on the Net (Suiza), Hi-Ethics (Reino Unido), eHealth Ethics Initiative (Estados Unidos), y los principios de la Asociación Médica Americana. En España el Colegio de Médicos de Barcelona tiene otra iniciativa en la que otorga el sello de Web Médica Acreditada a los servicios que cumplen sus condiciones. Existen debates sobre el papel de las administraciones sanita- rias y las instituciones del sector público. Está claro que la bue- na fe no es suficiente para proteger a los usuarios. Incluso los sellos de calidad se tienen que verificar. Hay que tener en cuen- ta que los códigos no son fáciles de entender para el usuario co- mún, que además en general no tiene medios o tiempo para ve- rificar que los servicios a los que se ha concedido el sello son realmente de calidad, ya que la magnitud de Internet imposibili- ta la labor de control a nivel individual o de una organización aislada. 61 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España El acceso abierto a información sobre medicina en Internet, ha dado nuevas oportunidades de acceso al conocimiento a los profesionales, los pacientes y el público en general Es muy importante enfatizar el principio de confidenciali- dad y protección de los datos privados, precisando cómo se recoge la información personal, qué uso se va a hacer de ella y con quién se comparte. Un aspecto a considerar es la posible necesidad de establecer por los poderes públicos los criterios mínimos sobre protección de datos en los webs. d) Seguridad de datos y confidencialidad El sector sanitario es uno de los más sensibles al tema de la protección de los datos ya que los historiales clínicos y los datos de medicamentos o prescripciones médicas en línea son aspectos que requieren un alto grado de priva- cidad. Otro de los puntos a tener en cuenta en la transmisión de datos es que no todas las informaciones tienen el mismo grado de con- fidencialidad. Por este motivo hay que asignar distintos grados de privacidad a los mensajes, es decir, algunos irán destinados a un público mucho más amplio que otros. Por ejemplo, una ponencia o un estudio que va dirigido a un grupo de profesionales no es igual de secreto que el diagnóstico de un paciente. La importancia del tema queda patente en la preocupación de las autoridades a nivel internacional. En Estados Unidos se acaba de aprobar una ley de alcance federal para la protección de los datos de los pacientes. Desde el punto de vista técnico las herramientas y procedimien- tos básicos desarrollados para sistemas en red tales como el en- criptado; la firma electrónica y las infraestructuras de clave pú- blica (PKI) se están desarrollando para facilitar el comercio electrónico y están disponibles. En este contexto el uso de las tarjetas inteligentes se perfila como un elemento para provisión de un entorno seguro de ope- ración. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 62 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El sector sanitario es uno de los más sensibles al tema de la protección de los datos Es muy importante enfatizar el principio de confidencialidad y protección de los datos privados e) Marco legal y administrativo La introducción de las aplicaciones de la e-Salud, al igual que ocurre con toda nueva tecnología, levanta conforme se extiende su utilización nuevas situaciones relacionadas con intereses de los diversos actores implicados. De alguna forma aparecen nece- sidades de regulación y de establecimiento de normas para esta- blecer un entorno de seguridad jurídica y administrativa que evi- te incertidumbres y garantice el uso apropiado de las nuevas tecnologías en el contexto social que se produce. Existen cuestiones éticas, legales, y administrativas relacionadas con los aspectos de protección de la intimidad; de comercio de fármacos y productos sanitarios; de protección de la salud; de calidad de la información; de competencias profesionales; etc. Internet, por su naturaleza, estructura funcional y exten- sión global, presenta un espacio legal y administrativo iné- dito que hay que considerar como un tema muy importan- te para su implantación en un entorno tan sensible como el sanitario. f) La financiación. Modelos de negocio sostenible La perspectiva financiera del mercado de e-Salud no está clara porque, a pesar del indudable gran potencial que se presiente, la experiencia demuestra las dificultades para convertir las expec- tativas en beneficios reales. Uno de los principales factores actuales limitadores para la e-Salud en España, como en otros países, es la debilidad de los modelos de negocio junto con modelos de financiación a menudo volátiles y a menudo con falta de experiencia so- bre la realidad del sector salud. Existen muchos retos adi- cionales, tales como obtener retornos económicos por la provisión de contenidos médicos convenciendo a los pa- cientes para pagar por servicios. Además en los últimos meses se están produciendo movimientos importantes en los mercados financieros que han pasado la cresta de una euforia en el desarrollo de nuevas empresas en la red a un hundimiento de 63 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Internet, por su naturaleza, estructura funcional y extensión global, presenta un espacio legal y administrativo inédito Uno de los principales factores actuales limitadores para la e-Salud en España, como en otros países, es la debilidad de los modelos de negocio los mercados tecnológicos y la desaparición de muchas iniciati- vas. Todo parece indicar que ha pasado el efecto de frente de onda para dar paso a modelos más sólidos de establecimiento de actividades sobre la red. Existe riesgo de freno en las inversiones a la vista de la experiencia de la evolución de los valores de las empresas de la primera ola en Estados Unidos. No está claro cómo realizar beneficios en la Red. Todo es más complicado, me- nos rentable y más largo de lo que se esperaba. Es de esperar que los «clientes» una vez superada la curiosi- dad, sólo utilizarán aquello que necesiten. Existen ciertamente oportunidades en B2C, con varios nichos que podrían resultar un éxito, pero el reto será predecir anticipada- mente los cambios en la regulación del sector. Los verdaderos re- tos los plantea la logística. Los servicios B2B están bien establecidos en salud y ya existen relaciones a lo largo de la cadena de valor. Estos intermediarios no se pueden saltar fácilmente, y las ofertas de éxito en e-Salud involucrarán empresas y organizaciones que puedan funcionar como un ASP (application service provider). Es interesante hacer notar el desarrollo del concepto de los «B2B marketplaces» que se están creando alrededor de las grandes compañías de salud tradicionales. La provisión de «Managed Care» por la red tiene unas expectati- vas mucho más altas en Estados Unidos que en Europa, y las em- presas de capital riesgo probablemente preferirán invertir en compañías establecidas en Estados Unidos que deseen expandir- se en Europa. El tema de los archivos electrónicos de paciente (historia clínica electrónica) y la telemedicina han generado mucho interés en- tre los que muestran interés potencial por entrar en el mercado. A pesar de la resistencia de las administraciones, las autoridades sanitarias y otras partes con intereses en el sector, ya existen muchas propuestas aunque un tanto ingenuas. Las inversiones parecen dirigirse hacia compañías con equipos potentes, enfoca- dos a problemas específicos, que están evitando áreas depen- El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 64 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información dientes de la administración pública. Existen ya empresas privadas en la red dando un servicio en línea que permite a los médicos y a sus pacientes comunicarse a través de un sistema de mensajería central seguro y confidencial en cualquier momento. El sistema permite a los médicos defi- nir su propio esquema de precios para cada mensaje y le permite mantener de forma más adecuada la comunica- ción con el paciente y su seguimiento. El sistema de mensa- jería incluye funciones como las de «notificaciones de aler- tas» y «espera de los listados de respuestas». g) Acceso a Internet El desarrollo tecnológico ofreciendo mayores capacidades de cómputo y de velocidades de comunicación a menor coste favo- recerán la adopción generalizada de infraestructuras de intra- nets y de acceso a Internet. Sin embargo el acceso a Internet no sólo significa disponer de un equipo terminal, normalmente un PC y una conexión a la red. Además requiere las capacidades de conocimiento para su utili- zación. Implica interfaces amigables para el usuario y diseño para todos. Pero además implica aspectos culturales y lingüísti- cos. Significa nuevos entornos de trabajo y tiempo. El acceso a Internet está relacionado con la cuestión de la brecha tecnológica (digital divide). Los costes de equipamiento y de tráfi- co telefónico son una barrera importante para la población gene- ral y para los profesionales trabajando en casa, pero sin olvidar también los aspectos de cultura digital. La consecución de acceso para todos los profesionales de salud se plantea como uno de los objetivos a corto plazo de «Salud en Línea» de e-Europa. Éste es un reto especial- mente dirigido a las organizaciones sanitarias y la Admi- nistración. Pero no se trata de un simple problema de ins- talación de hardware y software. Implica formación y adecuación a un nuevo entorno de trabajo de los profesio- nales venciendo resistencias que se han comentado ante- riormente. 65 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Existen ya empresas privadas en la red dando un servicio en línea que permite a los médicos y a sus pacientes comunicarse a través de un sistema de mensajería central seguro y confidencial La consecución de acceso para todos los profesionales de salud se plantea como uno de los objetivos a corto plazo de «Salud en Línea» de e-Europa h) Aspectos tecnológicos Todos los indicadores de la evolución tecnológica muestran un vector de evolución de Internet potenciado por el desarrollo de las comunicaciones móviles [4]. Los sistemas de tercera genera- ción UMTS, junto con los protocolos WAP y redes personales como Bluetooth, van a posibilitar aplicaciones que faciliten la movilidad del personal sanitario mientras tiene acceso a histo- riales y otros datos en cualquier parte y en cualquier momento con sistemas de interfaz amigable. Además la disponibilidad del cable favorecerá la posibilidad de utilizar la televisión digital interactiva como medio de acceso a los hogares y el desarrollo de plataformas compartiendo recur- sos de contenidos. Es de esperar que Internet II con sus capacidades aumenta- das permita desarrollar aplicaciones ahora limitadas por capacidades de transmisión. Especialmente se pueden be- neficiar los entornos de investigación y de trabajo con imá- genes y vídeo. La fiabilidad de las redes y la garantía de operación son cuestiones claves para la migración hacia las nuevas infra- estructuras. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 66 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Es de esperar que Internet II con sus capacidades aumentadas permita desarrollar aplicaciones ahora limitadas por capacidades de transmisión PROPUESTA DE ACTUACIONES El conjunto de actuaciones que se proponen están dirigidas a dar respuesta a los retos analizados a lo largo del informe para un desarrollo apropiado de la e-Salud en consonancia con los objetivos y las líneas de acción planteadas en el marco de la ini- ciativa e-Europa así como por InfoXXI y el Plan Nacional de I+D+I. 1. General Al plantear la cuestión de las posibles actuaciones que conven- dría abordar en relación con la e-Salud en España conviene ante todo expresar que quizá el mayor problema es no hacer nada o esperar a hacerlo cuando haya pasado el momento. No actuar significa que la evolución se producirá en función de iniciativas e intereses dispersos manifestados por las fuerzas impulsoras y las diferentes barreras que se han identificado y discutido en aparta- dos anteriores. El análisis de situación revela que existen riesgos de producirse situaciones de retraso tecnológico y de uso ineficiente de recursos que condicionen el futuro del sector sanitario de nuestro país de forma determinante en la próxima década si no se actúa en la adopción de una estrategia de e-Salud. No es esperable que una estrategia e-Salud en el sector sanitario —que básicamente significa la intercomunicabilidad e interoperabilidad del sistema— pueda ponerse en marcha sin el liderazgo de la autoridad sanitaria al más alto nivel y desde una perspectiva de polí- tica de estado despejando incertidumbres y alineando es- fuerzos. No es esperable que una estrategia de este alcance pueda implantarse por un conjunto de proveedores aisla- 67 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España No es esperable que una estrategia e-Salud en el sector sanitario —que básicamente significa la intercomunicabilidad e interoperabilidad del sistema— pueda ponerse en marcha sin el liderazgo de la autoridad sanitaria al más alto nivel dos y fragmentados, sin que exista un marco impulsor del proce- so desde el propio sistema sanitario. Las actuaciones de los últimos años en los países más avanzados es muy ilustrativa a este respecto y queda reflejado en los Planes Estratégicos de Tecnologías de la Información en Sanidad tal como los que se han producido por ejemplo en el Reino Unido (National Health Service), Canadá y Australia. También es muy ilustrativo observar las iniciativas que se han puesto en marcha en Francia, Alemania, Dinamarca y desde luego en Estados Unidos. La adopción de Planes Estratégicos de Sistemas y Tecnolo- gías de la Información en Sanidad está al margen de la ti- pología de los sistemas sanitarios (Servicio Nacional de Sa- lud, como en el Reino Unido; seguros sociales, como en Francia y Alemania; aseguramiento privado, como en Esta- dos Unidos) y de la configuración institucional del país (países más bien centralizados, como Francia y el Reino Unido; países de tipología federal, como Alemania, Estados Unidos, Canadá y Australia). En España, no existe, a nivel nacional, algo similar a un Plan Es- tratégico de Sistemas y Tecnologías de la Información en Sani- dad. El papel de la Administración Sanitaria, básicamente del Mi- nisterio de Sanidad y Consumo, en colaboración con el conjunto de las Comunidades Autónomas y del sector privado, es funda- mental y debe cubrir dos aspectos clave: 1.º regulación para creación de un entorno normalizado, y 2.º creación de las infraestructuras básicas. En otras palabras, se trata de asegurar que el sistema pueda ha- blar entre sí, a partir de la fijación de un mínimo de estándares consensuados; y, garantía del establecimiento de una infraes- tructura básica de comunicación. Cuando hablamos de regula- ción nos referimos a algo similar a lo que hizo Estados Unidos a nivel federal con la llamada ley HIPAA, que establece unos están- dares de intercomunicabilidad en todo el sistema sanitario ame- ricano, así como las garantías de seguridad y confidencialidad en el uso de datos personales. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 68 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información La adopción de Planes Estratégicos de Sistemas y Tecnologías de la Información en Sanidad está al margen de la tipología de los sistemas sanitarios Por otra parte la implantacion de una infraestructura de comuni- caciones de datos para sanidad interoperable a nivel nacional exige una acción de especial envergadura que debería contem- plarse en un contexto de acción especial extraordinaria. La efectiva implantación de e-Salud en un entorno complejo como es el de la sanidad requiere: visión, compromiso, liderazgo a los más altos niveles, agenda bien fundamentada y un conjun- to de participantes activos y capaces en la base. 2. Elementos de actuación La implantación efectiva de la estrategia de e-Salud requiere sin duda un gran esfuerzo de infraestructuras y regulación normati- va. Pero para hacer realidad sus potencialidades y valorizar los recursos tecnológicos también se requieren actuaciones estraté- gicas en aspectos tales como Investigación y Desarrollo, la pro- moción de los recursos humanos y la innovación con transferen- cia de aplicaciones al sector sanitario. 69 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España e-Salud Ejemplos Realizaciones Benchmarking Marco conceptual Actores: Consumidores, Profesionales y Gestores Marco financiero Resultados I+D Plan Nacional PM Europeos Otros Objetivos de mejora del SNS Implantación Experiencia Resultados Innovación y Transferencia de tecnología Tecnología disponible mercado Formación Investigación y Desarrollo Inv. Soc. Inf. en Sanidad e-Europa InfoXXI Plan Nacional I+D+I IST- 5.º PM UE Figura 2. Modelo para la actuación mediante los elementos estratégicos de Investigación y Desarrollo; Formación; Innovación y Transferencia de Tecnología; e Investigación de la Sociedad de la Información en Sanidad La Fig. 2 muestra el modelo de acción con su influencia para ac- tuar en el proceso de transferencia ligado a la mera actuación del mercado actual. En este proceso se pueden explotar las capacidades del Instituto de Salud Carlos III como instrumento al servicio del Sistema Na- cional de Salud para impulsar y coordinar este tipo de actividades. En este contexto se indican una serie de líneas de acción poten- ciales que se sugieren para favorecer el desarrollo de la e-Salud en España y que se han agrupado de acuerdo con los siguientes epígrafes: • Medidas generales • Acciones de Investigación y Desarrollo • Educación, Formación y Docencia • Acciones de Transferencia de Tecnología e Innovación 3. Medidas Generales • Desarrollo de un Plan Estratégico de Sistemas y Tecno- logías de la Información en Sanidad a nivel nacional, li- derado desde la Administración Sanitaria, básicamente del Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con el conjunto de las Comunidades Autónomas y del sector privado, enfocado a dos puntos básicos: 1) marco para la interoperabilidad, y 2) creación de las infraestructuras básicas. • Acompañando a lo anterior: Desarrollo de una plataforma de interés común. Establecimiento de un planteamiento concer- tado que integre e incorpore a los diferentes sectores y fuer- zas interesadas en lo que se podría denominar Pacto del Sec- tor para el desarrollo de la e-Salud en España. • Establecimiento de un marco colaborativo para la in- vestigación, desarrollo e innovación en el sector con participación de los sectores empresariales representa- tivos (Farmacia, Tecnologías de la Información; Teleco- municaciones; Contenidos Multimedia) coordinado por el Instituto de Salud Carlos III El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 70 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Desarrollo de un Plan Estratégico de Sistemas y Tecnologías de la Información en Sanidad Establecimiento de un marco colaborativo para la investigación, desarrollo e innovación en el sector • Programa para facilitar el acceso a Internet de los profe- sionales sanitarios, especialmente los dedicados a acti- vidades de investigación y acceso a Internet II. • Medidas favorecedoras desde el propio Sistema Na- cional de Salud para facilitar el uso de Internet por los ciudadanos para su relación con el Sistema Nacional de Salud, p. ej. plan para facilitar buzones de correo elec- trónico y el acceso gratuito a Internet. 4. Acciones de Investigación y Desarrollo Explotación de las capacidades del Plan Nacional, los Progra- mas Europeos, y otras fuentes de soporte. Una pieza básica a desarrollar es la función de «Investigación de la Sociedad de la Información en Sanidad» que permita obtener elementos de de- cisión estratégica en este campo, analizando la experiencia de realizaciones en otros países (siguiendo p. ej. la aproximación de benchmarking propuesta en el plan de ación de e-Europe), aprovechando los trabajos que se desarrollarán por distintas iniciativas públicas y privadas, junto con el análisis de la expe- riencia nacional. También en este plano se pueden usar las ca- pacidades del Instituto de Salud Carlos III y de otras organiza- ciones como el IPTS de la CE, o fundaciones e institutos especializados. En particular se propone: • Potenciar el incremento de la participación española en el Programa IST del 5.º PM europeo, EUREKA, y otros programas de la UE. • Activar los mecanismos de actuación propuestos en el Plan Nacional de I+D+I (2000-2003). • Promover la investigación de aplicaciones sanitarias para los ciudadanos y pacientes en el entorno de vida cotidiana, especialmente para el colectivo de la tercera edad. 71 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Programa para facilitar el acceso a Internet de los profesionales sanitarios investigación de aplicaciones sanitarias para los ciudadanos y pacientes en el entorno de vida cotidiana • Investigación de aplicaciones avanzadas de telemedici- na para problemas relevantes sanitarios; mejora de la continuidad y el acceso a los servicios. • Investigación sobre herramientas avanzadas de e-Salud al servicio de la investigación clínica. 5. Acciones de Educación, Formación y Docencia • Realización de programa de formación en e-Salud para profe- sionales sanitarios. • Investigación y desarrollo de sistemas de formación vir- tual flexible y a distancia para salud. • Investigación y Desarrollo de contenidos para educa- ción y docencia. 6. Acciones de Transferencia de Tecnología e Innovación • Identificación y diseminación de buenas prácticas. Investiga- ción sobre el establecimiento de criterios de benchmarking, incluyendo las cuestiones de seguridad, protección de datos, confidencialidad. • Investigación sobre los criterios para evaluar calidad y la autenticidad de la información sanitaria suministrada por Internet. • Difusión y sensibilización sobre la Normalización y la intero- perabilidad atendiendo también a la interfaz entre el sector público y privado. • Cooperación con Latinoamérica. El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 72 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información Investigación de aplicaciones avanzadas de telemedicina. Investigación sobre herramientas avanzadas de e-Salud al servicio de la investigación clínica Investigación y desarrollo de sistemas de formación virtual flexible y a distancia para salud REFERENCIAS/BIBLIOGRAFÍA 1. McDonald CJ et al. «Canopy Computing: Using the Web in Clinical Practice». JAMA 1998, 280:1325-1329. 2. European Commision.» e-Europe 2002. An Information So- ciety for All. Draft Action Plan prepared by the European Commission for the European Council in Feira». 19-20 June 2000. http://europa.eu.int/comm/information_society/eeu- rope/index_en.htm 3. Liikanen, E. «Is There a Third Way for the Internet in Europe?». Proc. Global Internet Summit. Barcelona, 22 May 2000. 4. Cyberdialogue, 2000. 5. Goldman Sachs Report, 2000. 6. Price Waterhouse Coopers. «HealthCast 2010». 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El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España 74 Instituto de Salud Carlos III Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO El Marco de Desarrollo de la e-Salud en España Área de Investigación en Telemedicina y Sociedad de la Información El M arco de D esarrollo de la e-Salud en España Dirección Unidad de coordinación de Informática Sanitaria